1. Översiktlig projektbeskrivning

Engelsk titel

Internet-based support and coaching for adolescents and young adults with neuropsychiatric disorders - multidisciplinary studies of an intervention

Sammanfattning av projektet

En modell för internet-insatser för ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), främst ADHD och autismspektrumtillstånd, har utvecklats och validerats vid Enheten för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i samarbete med Vårdalinstitutet. Under en åttaveckorsperiod får individerna stöd och coaching via internet (chat och e-mail) två gånger i veckan. Utvecklingen av modellen har varit användarcentrerad och baserats på sekventiella utvärderingar för att nå användartillfredsställelse. Detta arbetssätt är ”good practice” vid design av mjukvara, speciellt för personer med NPF. Validering av modellen har visat förbättring av självkänsla, känsla av sammanhang och subjektiv quality of life. Deltagarna upplever stor betydelse och hög uppfyllelse gällande interventionen. Vi avser att prova interventionen på andra enheter och är redan igång vid Vuxenneuropsykiatriska behandlingsenheten, Södra Älvsborgs sjukhus och Habiliteringen Skaraborg. Utvecklingen av modellen har skapat nya frågeställningar och ytterligare enheter önskar prova interventionen. Intervjuer med individer som har fått internet-insatser och deras närstående ska analyseras kvalitativt. Ett vårdföretag, Misa, som ägnar sig åt arbetsrehabilitering för personer med NPF, kommer att prova en modifierad variant av modellen. Hälsoekonomiska och organisationsteoretiska aspekter kommer att analyseras.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Asperger Syndrome

A childhood disorder predominately affecting boys and similar to autism (AUTISTIC DISORDER). It is characterized by severe, sustained, clinically significant impairment of social interaction, and restricted repetitive and stereotyped patterns of behavior. In contrast to autism, there are no clinically significant delays in language or cognitive development. (From DSM-IV)

Autistic Disorder

A disorder beginning in childhood. It is marked by the presence of markedly abnormal or impaired development in social interaction and communication and a markedly restricted repertoire of activity and interest. Manifestations of the disorder vary greatly depending on the developmental level and chronological age of the individual. (DSM-IV)

Attention Deficit Disorder with Hyperactivity

A behavior disorder originating in childhood in which the essential features are signs of developmentally inappropriate inattention, impulsivity, and hyperactivity. Although most individuals have symptoms of both inattention and hyperactivity-impulsivity, one or the other pattern may be predominant. The disorder is more frequent in males than females. Onset is in childhood. Symptoms often attenuate during late adolescence although a minority experience the full complement of symptoms into mid-adulthood. (From DSM-IV)

Tourette Syndrome

A neuropsychological disorder related to alterations in DOPAMINE metabolism and neurotransmission involving frontal-subcortical neuronal circuits. Both multiple motor and one or more vocal tics need to be present with TICS occurring many times a day, nearly daily, over a period of more than one year. The onset is before age 18 and the disturbance is not due to direct physiological effects of a substance or a general medical condition. The disturbance causes marked distress or significant impairment in social, occupational, or other important areas of functioning. (From DSM-IV, 1994; Neurol Clin 1997 May;15(2):357-79)

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2010-01-01

Datum för påbörjande av datainsamling

2010-01-01

Datum då projektet är slutrapporterat

2014-12-31

Länk till webbplats / webbsida

www.npyoungcoaching.se

Tillämpning av resultat - tidsaspekt (projektledarens bedömning)

Resultaten kommer sannolikt att tillämpas inom 1 år från projektslut.

Tillämpning av resultat - genomslag (projektledarens bedömning)

Nationellt (i stor del av landet)

4. Detaljerad projektbeskrivning

Bakgrundsbeskrivning

Steget in i vuxenlivet är kritiskt för ungdomar och unga vuxna i allmänhet och för individer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) i synnerhet. Individerna förväntas att klara av vardagslivet utan att deras föräldrar stöttar dem på en daglig basis, och strukturen som skolan har berett dem finns kanske inte längre kvar. Många av dessa individer saknar tillgång till stöd från personer med kunskap om NPF. Medicinering i form av centralstimulantia kan vara till hjälp för vuxna personer med kvarstående ADHD. Ingen farmakologisk behandling kan framgångsrikt behandla kärnsymptomen vid autismspektrumtillstånd (AST), men medicinering kan ha effekt på samsjuklighet såsom epilepsi, ångestsyndrom och depression. Behovet av hjälp och stöd bland ungdomar och unga vuxna med NPF är stort och komplext. En multimodal behandling måste kunna erbjudas dessa individer.

Att utveckla modeller för stöd som passar ungdomar och unga vuxna med NPF har varit ett eftersatt område. För att kunna nå individerna måste mötet till stor del ske på deras villkor. För de flesta individer med AST är traditionell “face-to-face-kommunikation” komplicerat. En internet-medierad kontakt, däremot, underlättar kommunikationen för denna grupp. Den internet-medierade kommunikationen eliminerar de krav som föreligger vid en ömsesidig “face-to-face-konversation”; individen behöver inte lägga kraft på att avläsa den andres kroppsspråk och tonfall, och därmed kan ångestnivån reduceras. När individen med AST kommunicerar via internet i sitt hem, är personen i en bekant miljö, vilket också kan bidra till att minska ångestsymptomen. Levine har beskrivit fenomenet “start-up vuxna” hos unga vuxna personer med ADHD. Dessa individer har en tendens att stanna kvar i ett tonårsbeteende under allt för lång tid. För att underlätta övergången mellan adolescensen och vuxenlivet är coaching en metod som rekommenderas i dessa fall.

Syfte

Att prova modellen Internet-baserat stöd och coaching inom både offentlig och privat verksamhet, som möter ungdomar och unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), och att utvärdera effekten av modellen. Fördjupa kunskapen om dessa individers vardagsliv och situationen för deras närstående.

Frågeställning / Hypoteser

1.Fungerar Internet-baserat stöd och coaching (IBSC) i andra verksamheter, såväl offentliga som privata?
2.Hur upplever ungdomar/unga vuxna individer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) IBSC och hur beskriver de sitt vardagsliv?
3.Hur upplever föräldrar respektive syskon sin situation som närstående till en ungdom/ung vuxen individ med NPF?

Teoretisk referensram

Som en del i ett teoretiskt ramverk kommer vi att använda ”Emerging adulthood”, som beskriver en utvecklingsperiod från sen tonår till ung vuxen (18-25 år). Perioden
karaktäriseras av en längre tids oberoende än vad som tidigare accepterats då ungdomar förväntades inta den vuxnes roll vid 18 års ålder. Då ungdomar och unga vuxna med NPF i högre grad än andra jämnåriga behöver stöd från föräldrarna, har de istället en längre period av beroende av sina närstående, vilket kan komplicera vardagen för dem själva och familjen.

Värdet av forskning kommer i många stycken an på i vilken grad vetenskapliga rön sprids till och implementeras i praktiken. Praktisk tillämpning av nya forskningsresultat är dock ett ofta försummat område. Organisationsteoretiska studier kan fylla en viktig funktion för att överbrygga gapet mellan teori och praktik och identifiera riktlinjer för hur vetenskapliga resultat kan implementeras i befintliga strukturer.

Metod: Gruppindelning

Se "Urval"

Metod: Databearbetning

Variablerna depressionssymptom, ångestsymptom, känsla av sammanhang, självkänsla och livskvalitet är ”ordered categorical data” men skalorna har generellt hanterats som numeriska data. För att möjliggöra jämförelser med tidigare studier kommer data att hanteras både som kategoriska och numeriska data. För att mäta variablernas förändring över tid kommer det icke-parametriska testet The Wilcoxon signed rank test att användas.

Nya frågeställningar har vuxit fram ur den kvalitativa analysen av chatloggen med syfte att beskriva ungdomarnas och de unga vuxnas vardagsliv. Baserat på de tema som den kvalitativa analysen har renderat vill vi specifikt fråga ungdomarna/de unga vuxna om dessa problemområden. Vi kommer i ett nästa steg intervjua individer med NPF i Borås och Skaraborg om hur de upplevt IBSC och om deras vardagsliv och analysera materialet utifrån en kvalitativ ansats (innehållsanalys). Sammanställningen av anhörigformulären har belyst vilken oro anhöriga känner för individernas framtid, vilket är i linje med tidigare forskning. Fokusgruppintervjuer med föräldrar till individerna som får IBSC kommer att fokusera på denna problematik. Syskon, 16-25 år, till ungdomar/unga vuxna med NPF har inte synliggjorts tillräckligt. I linje med Ali och medarbetares studie gällande unga närstående till psykiskt sjuka, vill vi undersöka kvalitativt hur denna grupps vardagsliv påverkas av att ha ett syskon med NPF. Databearbetning av föräldra- och syskonintervjuer kommer att basera sig på innehållsanalys.

Organisationsteoretiska studier
Misa-medarbetare delaktiga i pilotprojektet kommer att intervjuas om sina förväntningar inför implementeringen, upplevelser och erfarenheter av pågående pilotprojekt samt om hur de efter genomförd implementering utvärderar resultatet av metoden. Intervjuerna kommer att ske före, under och efter det att metoden tas i bruk. För dessa studier tillämpas en abduktiv ansats där teori och empiri tolkas och omtolkas i ljuset av varandra. Hur kan mötet mellan teori och praktik underlättas? Vilka förutsättningar främjar respektive motverkar framgångsrik implementering? Hur kan man göra metoden flexibel till olika miljöer samtidigt som man är trogen dess egenskaper och integritet? Analysen kommer att omfatta frågor som rör såväl organisationsstruktur (centralisering-decentralisering, samordning) och berörd personal (attityder till förändring) som metoden i sig (flexibilitet, anpassningsbarhet kontra integritet och generaliserbarhet). Studierna syftar till att identifiera optimala förhållanden för implementering av det studerade metodverktyget genom att analysera interaktionen mellan metodverktyg, organisationsstruktur och de personer som inom en organisationsstruktur ansvarar för metodverktygets implementering. Diskursanalys och Grounded theory-analys kommer att appliceras.

Resultat

Valideringen av IBSC vid BNK har visat positiva resultat; samtliga parametrar visade en förbättring efter interventionen och gällande självkänsla, känsla av sammanhang och subjektivt upplevd quality of life var denna förbättring signifikant. Processintervjun indikerade att individerna upplevde hög uppfyllelse inom de områden som också var av stor betydelse för forskningspersonerna. Interventionerna i Västra Götaland kommer att tillsammans ha samlat in data på ett femtiotal individer som erhåller IBSC och lika många kontrollpersoner som får TAU. De som redan har erhållit interventionen i Borås förefaller mycket nöjda med modellen. Jämfört med studien vid BNK förväntar vi oss fler signifikanta förbättringar av outcome-variablerna efter intervention, då vi denna gång har en större grupp. Vi förväntar oss även en signifikant förbättring efter IBSC i förhållande till kontrollgruppen som får TAU.