1. Översiktlig projektbeskrivning

Engelsk titel

Participation and quality of life in adolescence with cerebral palsy- a longitudinal study (SPARCLE 2)

Sammanfattning av projektet

Barn och vuxna med funktionshinder som cerebral pares (CP) har lägre delaktighet i livssituationer än jämnåriga utan funktionshinder. Lite är känt om deras subjektiva upplevelse av sina liv, så kallad livskvalitet. Det finns få studier av ungdomar med funktionshinder avseende delaktighet och livskvalitet. År 2003-5 genomfördes 818 intervjuer av barn med CP i åldrarna 8-12 år och deras föräldrar i nio regioner i Europa för projektet SPARCLE (Study of Participation and Quality of Life of 8 to 12 year old Children with Cerebral palsy Living in Europe), vilket var finansierat av Europeiska Unionen (EU). Livskvaliteten hos dessa barn liknade den för barn utan funktionshinder, men delaktigheten var lägre. Delaktighet varierade också mellan olika regioner trots liknande svårighetsgrad av CP. Appendix 1 visar de huvudsakliga resultaten av SPARCLE och Appendix 2 visar hittills publicerade artiklar inom SPARCLE. Det finns mer information på www.ncl.ac.uk/sparcle/

Sedan flera år pågår ett etablerat samarbete mellan centra i Europa som har populations-baserade register över barn med CP, SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe). Det Västsvenska CP-registret samordnas i Göteborg och data finns tillgängliga sedan 1950-talet.
I den första SPARCLE-studien deltog 9 centra i 7 länder. Projektet koordinerades från Newcastle med Professor Allan Colver som projektledare. I Sverige ansvarade Eva Beckung (Docent och sjukgymnast), Malin Carlsson (Läkare och doktorand) och Berit Askljung (sjuksköterska) för projektet.
Syftet med den uppföljande studien SPARCLE 2 är att identifiera faktorer som bestämmer delaktighet och livskvalitet hos ungdomar med CP i Europa
•Hur är delaktighet och livskvalitet jämfört med befolkningen och vad förutsäger eventuella skillnader?
•I vilken grad påverkar smärta, funktionshinder, psykisk hälsa och föräldrars stress (alla påverkbara faktorer) delaktighet och livskvalitet?
•Hur är delaktighet och livskvalitet hos 8-12-åriga barn med CP kopplat till den hos tonåringarna?
•Finns det skillnader mellan olika Europeiska länder avseende delaktighet och livskvalitet; om det finns, kan skillnaderna förklaras av variationer i omgivningsfaktorer? Med omgivningsfaktorer menas den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivningen
Betydelse
Denna studie kommer att öka vår förståelse för hur vi kan förbättra hälsa och välbefinnande hos ungdomar med funktionshinder, en grupp som sällan undersökts. Hälsa är ett brett koncept, som WHO definierar som ett tillstånd av total fysiskt, mentalt och socialt välbefinnande. Detta är speciellt relevant för personer med funktionshinder där funktionshindret ofta är stabilt. Förbättrad hälsa för denna grupp är endast marginellt påverkbart av medicinska åtgärder; delaktighet i socialt liv däremot torde vara mer åtkomligt med sociala interventioner och påverkan på omgivningsfaktorer.
FN:s konventioner om barns rättigheter, och rättigheter för personer med funktionshinder uttrycker rätten för barn med funktionshinder att delta i olika aktiviteter och uttrycka sin vilja. Då livskvalitet är vår huvudsakliga resultatmått kommer studien att ge ungdomar med funktionshinder en röst och resultaten kommer möjligen att påverka attityderna mot dem. Den första SPARCLE-undesökningen visade på skillnader i delaktighet mellan olika länder. Om dessa resultat kvarstår efter ytterligare analyser kommer de att vara starka bevis och skäl till att förändra lagar och förordningar inom hälsa, utbildning och sociala sektorer.
Associationer mellan delaktighet och livskvalitet och smärta, psykisk hälsa och föräldrars stress kommer också att studeras; samtliga kan bli föremål för interventioner beroende på studiens resultat.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Adolescent

A person 13 to 18 years of age.

Cerebral Palsy

A heterogeneous group of nonprogressive motor disorders caused by chronic brain injuries that originate in the prenatal period, perinatal period, or first few years of life. The four major subtypes are spastic, athetoid, ataxic, and mixed cerebral palsy, with spastic forms being the most common. The motor disorder may range from difficulties with fine motor control to severe spasticity (see MUSCLE SPASTICITY) in all limbs. Spastic diplegia (Little disease) is the most common subtype, and is characterized by spasticity that is more prominent in the legs than in the arms. Pathologically, this condition may be associated with LEUKOMALACIA, PERIVENTRICULAR. (From Dev Med Child Neurol 1998 Aug;40(8):520-7)

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

2. Projektorganisation och finansiering

Ekonomiska stöd till projektet

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2009-04-20