1. Översiktlig projektbeskrivning

Engelsk titel

Cooperation to increase independence in the toilet situation

Sammanfattning av projektet

De flesta barn med ryggmärgsbråck (RMB) med blås och tarmstörning boende inom sydöstra regionen och flera från Sörmland följs under hela eller delar av sin uppväxttid på enheten för pediatrisk neurourologi och tarmstörningar (PNUT), Barnkliniken, US, Linköping. Trots aktivt och träget arbete kring egenvård som självkatetrisering och tarmsköljning är effekten på barnens utveckling mot ökad självständighet och oberoende i toalettsituationen blygsam. Resultat i våra tidigare studier visar att barn med RMB är omedvetna om både sina begränsningar och möjligheter, jämför sig sällan med icke funktionshindrade barn, har sämre tidsuppfattningsförmåga och har mindre praktisk träning av vardagsaktiviteter än andra barn. Syftet är att öka självständighet och oberoende i toalettsituationen. Projektet genomförs i 2 geografiska steg där först barn från länen i Östergötland involveras och efter utvärdering och eventuell komplettering av metod utvidgas att gälla alla barn med RMB i regionen.

Genomförande
Uroterapeut och arbetsterapeut observerar tillsammans barnet under toalettaktiviteten i hemmiljö och råd ges utifrån vad som observerats. Individuella mål sätts upp tillsammans med barn/förälder utifrån observationen och barnets förutsättningar. För att öka barnets insikter om sin diagnos och blås/tarmstörning ställs frågor som: ”Vet Du varför Du måste kissa/bajsa på ett annorlunda sätt?” Barnet erbjuds också möjlighet att se sin rygg och diskutera kring ärr efter operation av bråcket och konsekvenser av skadan. Uppmärksamhet riktas på barnets tidsuppfattning och vid behov föreslås hjälpmedel för att träna tidsuppfattningsförmågan. Utvärdering görs bland annat utifrån uppnådda mål och en mall (testad och utvärderad) som används vid observation på toaletten både vid första besöket och vid uppföljning. Barnets egen uppfattning om nöjdhet och skicklighet i toalettsituationen mäts också vid första och uppföljande hembesök.

Typ av projekt

Utvecklingsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Neural Tube Defects

Congenital malformations of the central nervous system and adjacent structures related to defective neural tube closure during the first trimester of pregnancy generally occurring between days 18-29 of gestation. Ectodermal and mesodermal malformations (mainly involving the skull and vertebrae) may occur as a result of defects of neural tube closure. (From Joynt, Clinical Neurology, 1992, Ch55, pp31-41)

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

2. Projektorganisation och finansiering

Ekonomiska stöd till projektet

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2010-03-14

Datum för påbörjande av datainsamling

2009-08-01

Datum då projektet är slutrapporterat

2010-12-30