1. Översiktlig projektbeskrivning

Sammanfattning av projektet

Utifrån klinisk verksamhet på nutritionsavdelningen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus har vi noterat att enteral nutrition har ökat under de senaste åren. Det finns idag ingen detaljerad dokumentation gällande detta område inom Västra Götalands regionen.
En kartläggning gällande detta område är viktig för vårdutvecklingen samt ligga till grund för vidare forskning inom området.

Anläggning av gastrostomi har ökat markant i landet. I detta sammanhang är det mycket angeläget med en översyn av nuvarande praxis inom Västra Götalands regionen.

Malnutrition innebär att näringsbehovet inte tillgodoses. I Sverige förekommer detta företrädesvis hos barn med kroniska sjukdomstillstånd, som under en längre tid haft nutritionssvårigheter på grund av sjukdom.

Barnsjukvården är idag mer observant när det gäller malnutrierade barn. Ny teknik, att via gastroskop sätta en Perkutan Endoskopisk Gastrostomi (PEG), har medfört att indikationen för detta ingrepp har blivit vidare.
Gastrostomi har ökat av flera olika skäl som t.ex:
-ny operationsmetod
-ökat antal för tidigt födda barn
-kroniskt sjuka barn
-barn med svåra hjärtfel som nu kan opereras
-ökad observans vad gäller malnutrition vid kroniska sjukdomstillstånd t.ex. epilepsi,
cerebral pares

Vi vill genomföra en kartläggning av hur många barn som erhållit en PEG inom Västra Götaland, fördelning mellan könen, orsak, nutritionssätt före, vilka får senare "knapp" samt vilket sjukhus utför de olika operationerna. Underlaget kan ligga som grund för utformning av framtida riktlinjer vad gäller rutiner och logistik vid anläggning av gastrostomi på barn inom Västra Götalands regionen och ligga till grund för vidare forskning inom området.

Typ av projekt

Utvecklingsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Neoplasms

New abnormal growth of tissue. Malignant neoplasms show a greater degree of anaplasia and have the properties of invasion and metastasis, compared to benign neoplasms.

Digestive System Diseases

Diseases in any part of the GASTROINTESTINAL TRACT or the accessory organs (LIVER; BILIARY TRACT; PANCREAS).

Congenital, Hereditary, and Neonatal Diseases and Abnormalities

Diseases existing at birth and often before birth, or that develop during the first month of life (INFANT, NEWBORN, DISEASES), regardless of causation. Of these diseases, those characterized by structural deformities are termed CONGENITAL ABNORMALITIES.

Child

A person 6 to 12 years of age. An individual 2 to 5 years old is CHILD, PRESCHOOL.

Gastrostomy

Creation of an artificial external opening into the stomach for nutritional support or gastrointestinal compression.

Ostomy

Surgical construction of an artificial opening (stoma) for external fistulization of a duct or vessel by insertion of a tube with or without a supportive stent.

Digestive System Surgical Procedures

Surgery performed on the digestive system or its parts.

Surgical Procedures, Operative

Operations carried out for the correction of deformities and defects, repair of injuries, and diagnosis and cure of certain diseases. (Taber, 18th ed.)

Child Nutrition Sciences

The study of NUTRITION PROCESSES as well as the components of food, their actions, interaction, and balance in relation to health and disease of children, infants or adolescents.

Nutritional Sciences

The study of NUTRITION PROCESSES as well as the components of food, their actions, interaction, and balance in relation to health and disease.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2009-04-01

Datum för påbörjande av datainsamling

2009-04-08

Datum då projektet är slutrapporterat

2009-12-30

Tillämpning av resultat - tidsaspekt (projektledarens bedömning)

Resultaten kommer sannolikt att tillämpas inom 5 år från projektslut.

4. Detaljerad projektbeskrivning

Bakgrundsbeskrivning

Bakgrund
Nutritionsteamet på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus består av gastroenterolog, sjuksköterska, dietist, logoped, kurator och psykolog. Teamet tar emot vårdbegäran på barn i åldrarna 0-18 år med frågeställningar kring nutrition. Under perioden 1992 –2006 har antalet inremitterade patienter som fått gastrostomi ökat från 1 till 51 och rutiner för omhändertagande av dessa patienterna bör därför utvecklas.

Det finns många orsaker till att ett barn har ätsvårigheter. För barn födda före vecka 37 eller för barn med kronisk medicinsk problematik finns ätsvårigheter beskrivna hos 40 –70 % (1). Ät- och sväljsvårigheter, dysfagi, hos barn har ofta en mångfacetterad medicinsk orsak och i arbetet med denna komplexa problematik deltar ofta flera yrkeskategorier (2). Nutritionssköterskans uppgift gällande dessa patienter är en samordnande funktion samt fungera som stödperson för föräldrar. Uppföljning av viktutveckling, undervisning till föräldrar ingår också. Logopedens uppgift i teamet är att observera matsituation, göra oralmotorisk bedömning. Vidare ger logopeden råd och stöd till föräldrar vars barn sondmatas för att barnet ska upprätthålla förmågan att äta oralt och utför även viss ät/matträning.

Ofta kan svårigheterna att äta via munnen vara så stora, att enteral nutrition, d.v.s näringstillförsel via sond genom näsa eller mun eller gastrostomi, d.v.s. näringstillförsel till magsäcken
via bukväggen är nödvändig.
Nasogastrisk sond används numera som ett första alternativ under en begränsad tid. Sonden förs ned via näsan till magsäcken men i enstaka fall kan den också behöva föras ned till tolvfingertarmen eller tunntarmen (3).
Gastrostomi brukar användas då barnet kommer att behöva enteral nutrition under en längre period, längre än 1-3 månader (1). Traditionellt har detta gjorts via en öppen bukoperation, gastrostomi, och benämndes då Witzelfistel. Sedan 90-talet har ny teknik gjort att man via gastroskop kan sätta en Perkutan Endoskopisk Gastrostomi (PEG). Denna PEG-slang kan senare bytas till en gastrostomiknapp. Metoden har medfört att indikationen för detta ingrepp har blivit vidare. Anläggning av gastrostomi på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus har ökat under senare år.

Stöd på detta sätt, via gastrostomi, kan behövas under kortare eller längre perioder och brukar i de flesta fall, då det är möjligt för barnet, kombineras med eget ätande via munnen (4).
Det primära motivet för behandling med gastrostomi/sond är att barnets viktutveckling och tillväxt skall säkras.
Om ett barn av olika anledningar inte kan nutriera sig via munnen, är det nödvändigt med en gastrostomi/sond. Denna åtgärd skall inte ses som ett misslyckande eller som en sista utväg, utan som ett sätt att optimera ett barns välbefinnande, tillväxt och utveckling (1). Malnutrition innebär att näringsbehovet inte tillgodoses. I Sverige förekommer detta företrädesvis hos barn med kroniska sjukdomstillstånd, som under en längre tid haft nutritionssvårigheter. Undernäring kan leda till störningar i barnets tillväxt och utveckling (5) varför det är viktigt att tillgodose barnets näringstillförsel.

Barnsjukvården är idag mer observant när det gäller malnutrierade barn än tidigare.
Tidigare studier har visat att fullgod enteral nutrition av barn med flerfunktionshinder ger ofta en positiv verkan på tillväxten och ger både barnet och familjen en bättre livskvalitet (6).
Andra studier rapporterar att biverkningar kan förekomma vid enteral nutritionsbehandling (7). Det visar bl.a. en brittisk studie, där man fann att prematurfödda barn som haft enteral nutrition under lång tid, riskerade att utveckla ätsvårigheter (7).

Gastrostomi som behandlingsmetod har således ökat av flera olika skäl som t.ex:
-ny operationsmetod
-ökat antal för tidigt födda barn som överlever
-barn med svåra hjärtfel som nu kan opereras
-ökad observans vad gäller malnutrition vid kroniska sjukdomstillstånd t.ex. epilepsi,
cerebral pares samt barn med onkologiska sjukdomar

Därför har antalet patienter som erhållit denna behandling ökat under åren och det känns angeläget att kartlägga antalet gastrostomier utförda under 2004-2008 och vilket omhändertagande dessa patienter erhållit. Rubricerat projekt avser att undersöka detta så att nya rutiner och utvärderingsmetoder på sikt kan implementeras i verksamheten.

Syfte

Syfte
Det övergripande syftet med studien är en kartläggning av samtliga barn som fått gastrostomi inom Västra Götalands regionen (VGR) under perioden 1 januari 2004 – 31 december 2008.

Frågeställning / Hypoteser

Frågeställningar:
Hur många barn har fått en PEG under perioden 2004-2008 inom VGR?
Hur är fördelning mellan könen?
Vilken orsak/diagnos finns till varför barnet fått en PEG?
Vid vilken ålder fick barnet PEG?
Vilket nutritionssätt användes före PEG?
Om sondmatning användes före PEG, hur länge blev barnet sondmatat?
Hur många har därefter fått ”knapp”?
Vid vilket sjukhus utfördes operationen för PEG respektive ”knapp”?

Resultat

Resultat
Resultaten kan utgöra underlag för utformning av framtida riktlinjer vad gäller rutiner och logistik vid anläggning av gastrostomi på barn inom VGR. Redovisning kommer att göras i form av en skriftlig rapport och publikation i tidskrift inom området. Resultaten kan även ligga till grund för vidare forskning inom området ”Barn med gastrostomi”.

Referenser

Referenslitteratur:
1.Rudolph C & Thomson Link D, 2002
2.Miller & Willging, 2003
3.Esposito C, Settimi A,Surg Endoskopi, 2005
4.Arvedson & Brodsky, 2002
5.Tveiten, 2000
6.Cook S, Hooper V, Can Diet Prakt Res 2005
7.Hawdon m fl, 2002, Mason & Harris Dysphagia 2005

Bilagor

Slutlig slutrapport.pdf

Beskrivning av resultaten presenteras i rapporten med hjälp av diagram
Filstorlek: 85 kB