1. Översiktlig projektbeskrivning

Engelsk titel

Being a parent of an adult son or daughter with long-term mental illness.

Sammanfattning av projektet

När någon drabbas av psykisk ohälsa innebär det stora påfrestningar inte bara för den drabbade utan också för närstående. Sedan avvecklingen av de stora psykiatriska institutionerna har familjen fått ett större vårdaransvar och flera nationella rapporter har visat på brister i stöd till närstående. Som förälder till vuxet barn med långvarig sjukdom innebär det ofta ett ansvar som är förknippat med både psykisk och fysisk belastning. Kunskap om hur föräldrar upplever sin situation är av stor betydelse för att kunna involvera dem i vården och möta deras behov av stöd, och kan också i förlängningen bli betydelsefull för det vuxna barnets återhämtning.

Avhandlingsarbetet består av fyra delstudier samtliga med fokus på olika aspekter av hur det är att vara förälder till vuxen son eller dotter med långvarig psykisk ohälsa. Delstudie I och II har för avsikt att belysa mödrar respektive fäders upplevelser, vilka känslor som väcks och hur barnets sjukdom påverkar vardagen. Delstudie III kommer att beskriva föräldrars erfarenhet av kontakt med hälso- och sjukvård. Syftet med delstudie IV är att beskriva föräldrars skattning av livskvalitet relaterat till upplevd belastning, upplevd sinnesstämning samt upplevelse av bemötande och känsla av utanförskap i psykiatrisk vårdkontext. Ytterligare syfte är att jämföra livskvaliteten mellan olika subgrupper som t ex kön, ålder, barnets diagnos. Både kvalitativ och kvantitativ ansats kommer att tillämpas.

Aktuell studie ligger i linje med Mål- och Aktivitetsplanen för psykiatri/psykisk ohälsa i Skaraborg där vuxenpsykiatrin skall verka för, att med patientens medgivande, involvera de närstående i vård och behandling. Forskningsprojektet är externfinansierat och har tilldelats anslag från Skaraborgs sjukhus och beredningsgrupp FoU Skaraborgs sjukhus.

Delstudie I - Publicerad
Delstudie II - Publicerad
Delstudie III - Analys pågår
Delstudie IV - Planerad start HT 2012

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Mental Disorders

Psychiatric illness or diseases manifested by breakdowns in the adaptational process expressed primarily as abnormalities of thought, feeling, and behavior producing either distress or impairment of function.

Parents

Persons functioning as natural, adoptive, or substitute parents. The heading includes the concept of parenthood as well as preparation for becoming a parent.

Adult Children

Children who have reached maturity or the legal age of majority.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2007-06-01

Datum för påbörjande av datainsamling

2007-06-01

Datum då projektet är slutrapporterat

2015-08-01

Publikationer från detta projekt

1. Fathers' Everyday Experiences of Having an Adult Child who Suffers From Long-Term Mental Illness.

   Johansson Anita, Anderzen-Carlsson Agneta, Ahlin Arne, Andershed Birgitta, Sköndal Ersta.

   Issues Ment Health Nurs 2012:33(2):109-17.

   [Links: PMID: 22273345 | DOI länk][Source: PubMed]
2. Mothers’ Everyday Experiences of Having an Adult Child Who Suffers from Long-Term Mental Illness.

   Johansson Anita, Anderzen Carlsson Agneta, Åhlin Arne, Andershed Birgitta.

   Issues in mental health nursing 2010:31(11)

   [Links: DOI länk][Source: User]

Tillämpning av resultat - genomslag (projektledarens bedömning)

Nationellt (i stor del av landet)

4. Detaljerad projektbeskrivning

Syfte

SYFTE
Övergripande syfte för avhandlingsarbetet är att fördjupa kunskapen om att vara förälder till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom. Delstudierna har för avsikt att belysa föräldrars vardagliga tillvaro, kontakten med psykiatrisk vård och samhällets bemötande. Ytterligare syfte är att beskriva och jämföra föräldrars skattning av upplevd livskvalitet relaterat till olika faktorer.

Delstudiernas specifika syften;
- att beskriva vardagliga upplevelser av att vara mor till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom
-att beskriva vardagliga upplevelser av att vara far till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom
- att beskriva föräldrars uppfattningar av psykiatrisk vård
- att beskriva föräldrars skattning av livskvalitet relaterat till upplevd belastning, upplevd sinnesstämning samt upplevelse av bemötande och känsla av utanförskap i psykiatrisk vårdkontext. Ytterligare syfte är att jämföra livskvaliteten mellan olika subgrupper som t ex kön, ålder, barnets diagnos.

Metod: Gruppindelning

Delstudie I - III deskriptiv design med kvalitativ forskningsintervju som metod.
Delstudie IV har en deskriptiv och jämförande design med kvantitativ forskningsmetod

Metod: Databearbetning

Delstudie I - II - Kvalitaiv innehållsanalys
Delstudie III - Fenomenografi
Delstudie IV - Självskattningsformulär kommer att analyseras enligt respektive rekommenderade statistiska metoder.

Resultat

Delstudie I
Analysen resulterade i ett huvudtema; Mitt vuxna barns kamp med psykisk sjukdom finns alltid i tankarna och tre subteman med underliggande kategorier. Centralt i mammornas berättelser var ansvaret de bar över ett osjälvständigt vuxet barn och hur de anpassade sig till de särskilda omständigheterna. Subtema; Att leva med en konstant anspänning beskriver en ständig oro och ovisshet över hur barnet mår. Barnet fanns i tankarna hela tiden. Snabba växlingar/ovisshet i barnets mående gjorde att de var på sin vakt hela tiden inför tecken på förändring, vilket gjorde att de inte kunde släppa taget. Det beskrevs som en ” tickande bomb” eller ”jourberedskap”. Periodvis kunde barnet inte lämnas ensamt och det var svårt att pussla ihop arbets- och familjeliv. Utökade möjligheter till vård av sjukt barn efterlystes och att barnets behov skulle styra istället för ålder. Mycket osäkerhet/ovisshet i sitt förhållningssätt mot barnet, vilka krav som kunde ställas, om de gjorde rätt eller fel. Konstant trötthet, ibland total utmattning beskrevs, liksom en hög stressnivå som resulterade i psykiska och fysiska åkommor. Många visste inte vart de skulle vända sig för att få stöd för egen del. Mammorna beskrev även en oro inför framtiden, vem skulle kunna ta över när de inte själva orkade. Subtema; Att leva med känslomässig belastning, beskriver mycket känslor av otillräcklighet. En ständigt närvarande och svårhanterlig sorg framkom. Livet blev inte som förväntat, barnet var kvar i beroende ställning, jämfört med jämnåriga kamrater som utvecklats till självständighet. Många känslomässiga smärtsamma situationer beskrevs; polishandräckning, tvångsvård, upprepade hot om suicid och suicidförsök. Misslyckanden och skuldkänslor över att försakat något viktigt i barnens uppväxt. Samhällets ringa förståelse blev kännbar och flera kände sig stigmatiserade. Mammorna bar huvudansvaret och hade det hela tiden, papporna beskrevs kunna gå till sitt arbete och för stunden ”stänga av”. Subtema; Att trots allt se ljus i mörkret beskriver att trots svår belastning med mkt oro, ovisshet, så framkom även positiva aspekter. Mammorna synliggjorde små, för många för givet tagna ting, till stora glädjeämnen. De var stolta över sitt barns kamp med sjukdomen och trots de svårigheter den medförde ansvarade de efter bästa förmåga. De la ribban på rätt nivå, mötte barnet där det var. De gav inte upp, var hoppfulla och beskrev känsla av att det ordna sig så bra som möjligt.

Delstudie II
Resultat: Analysen resulterade i ett huvudtema; Att balansera på slak lina och upprätthålla en stark fasad, två subteman med underliggande kategorier. Centralt i pappornas berättelser var att samverkan och ett ömsesidigt förtroende mellan far och barn, mellan föräldrar men också mellan sjukvård och andra myndigheter framhölls som angeläget. Subtema; En ständig kamp beskriver att papporna stod upp för sina barn och talade med stolthet om deras prestationer. Papporna beskrev sig som den ”store”, ”tuffe” och/eller ”stygge” som satte upp regler och sa ifrån. Det framkom också ett tungt moraliskt ansvar, att det kändes som övergrepp när de tvingades gå emot sitt barns vilja vid förespråkande av polishandräckning och tvångsvård. Både pappa och barn kunde mötas av misstro och brist på respekt från professionella vårdgivare. Kampen för sitt barns rättigheter beskrevs med frustration, känslor av medlidande, sorg, vrede och förtvivlan som lades ovanpå det vanliga vardagslivet. Flera undrade vad som hade hänt om barnet inte haft någon som fört dess talan. Subtema; En känsla av maktlöshet beskriver en förtvivlan över att livet inte blev som de tänkt. Barnens vänner hade försvunnit och flera var väldigt ensamma och hade endast föräldrarna kvar. De flesta pappor hade varit med om att barnet tvångsvårdats, suicidhot och/eller försök till suicid. Det fanns en ständigt gnagande oro över att hot skulle omsättas i handling och att barnet till slut skulle lyckas att ta sitt liv. Ett ofrivilligt utanförskap synliggjordes ur flera aspekter, dels från barnets sida som kunde utestänga pappan, det kunde vara motstridigheter mellan föräldrar, men också att sjukvården visade ett bristfälligt intresse för pappornas erfarenheter. De kände sig förbisedda och som en outnyttjad resurs. Det saknades vårdplaner och någon uttryckte istället ”planlöshet”.

Delstudie III

Delstudie IV