1. Översiktlig projektbeskrivning

Sammanfattning av projektet

Stroke är ett samlingsnamn för hjärninfarkt och hjärnblödning och är en dominerande orsak till död och handikapp i vårt land. Årligen insjuknar omkring 30 000 svenskar varav 2000 östgötar. Medelåldern ligger på 75 år, men cirka 20 % av de som fått stroke är under 65 år. 7-dagars-mortaliteten uppskattas till kring 15 procent och är högst bland äldre som ofta har haft problem med andra sjukdomar med olika grader av funktionsnedsättning 1. Svår stroke definieras i denna studie såsom ett tillstånd i det initiala stroke-insjuknandet som motsvarar den lägsta funktionsnivån på en sex-gradig skala (Activity of Daily Living -ADL) d.v.s hjälp eller beroende vid samtliga av följande sex aktiviteter: badning, på och- avklädning, toalettbesök, förflyttning, kontinens, födointag. Det förutsätter också en låg medvetandegrad enligt RLS-skalan. Inom neurologisk omvårdnad finns få studier som berör vård i livets slutskede 2. En tidigare studie som beviljats medel 2007 från Henry och Ella Margareta Ståhls stiftelse har kommit fram till följande:

Preliminära resultat är baserade på sju fokusintervjuer från tre olika stroke- enheter i Östergötland med sammanlagt 32 deltagare. Följande resultat utgår ifrån hur paramedicinare, undersköterskor och sjuksköterskor upplever vården av döende. Resultatet påvisar att det upplevs finnas en diskrepans mellan vad man kan göra och vad man bör göra avseende livsuppehållande behandlingar. Undersköterskor, paramedicinare och till viss del också sjuksköterskor menar att läkare ibland vidhåller en livsuppehållande behandling trots att det inte längre gynnar patienten och ibland också trots att anhöriga känner att patienten plågas. De menar att läkare har svårt att fatta beslut i denna fråga och hellre fortsätter med sondmat via s.k. PEG eller dropp trots att patienten inte svarar på någon behandling. Det finns en samstämmig uppfattning om att patienter övervårdas. Ibland saknas också läkarkontinuitet och den ena läkaren kan inte riktigt lita på den andras ställningstagande.

”Vården är för mycket avhängig på vilken doktor som arbetar, ena veckan gäller ett förhållningssätt och nästa vecka ett annat”

Det finns inget forum för att diskutera dessa frågor, utan de diskuteras knapphändigt på fika eller i korridoren. Enligt undersköterskorna är kontakten mellan läkare och undersköterska knapphändig och på vissa orter förekommer inte samtal mellan dessa yrkesgrupper. Undersköterskor känner sig också kluvna mellan vilken patientgrupp de ska prioritera, de döende eller de som behöver aktiv rehabilitering. Mellan orterna prioriterar de olika. På en ort prioriteras de döende och man arbetar aktivt med en palliativ checklista för att kunna bistå den döendes behov. På en annan ort prioriteras de som behöver rehabilitering med påföljden att den döendes behov inte kan tillgodoses, döende kan få ligga utan tillsyn under ett par timmar. Paramedicinare menar att de inte alltid är med i vården av de döende, de prioriterar istället rehabilitering. Några väljer dock att ge kontraktur- profylax medan andra menar att det är detsamma som att störa den döende, vilket man bör undvika.

”Vi lägger inte så mycket tid på dessa patienter. Tiden går till de patienter som har rehabiliteringspotential”.

Paramedicinare menar också att omvårdnadspersonal inte alltid har tillräcklig tillsyn över den döende, då de kan placeras på ett vårdrum långt ifrån sjuksköterskornas expedition. Det gör att de missar små nyanser i den döendes tillstånd. Undersköterskor och sjuksköterskor har stor kontakt med närstående och menar att de får ha mycket informerande och stöttande samtal med dessa. Kuratorn har ibland också s.k. efterlevandesamtal med närstående. Vid en databassökning avseende närståendes behov i slutskedet av patientens liv så återfinns endast studier som berör det akuta omhändertagandet och familjens delaktighet. Få studier finns dock som belyser närståendes behov i det palliativa skedet3. Syftet med denna studie är därför att belysa närståendes upplevelser av att sitta med hos den svårt sjuke och döende strokepatienten.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Stroke

A group of pathological conditions characterized by sudden, non-convulsive loss of neurological function due to BRAIN ISCHEMIA or INTRACRANIAL HEMORRHAGES. Stroke is classified by the type of tissue NECROSIS, such as the anatomic location, vasculature involved, etiology, age of the affected individual, and hemorrhagic vs. non-hemorrhagic nature. (From Adams et al., Principles of Neurology, 6th ed, pp777-810)

Cardiovascular Diseases

Pathological conditions involving the CARDIOVASCULAR SYSTEM including the HEART; the BLOOD VESSELS; or the PERICARDIUM.

Vascular Diseases

Pathological processes involving any of the BLOOD VESSELS in the cardiac or peripheral circulation. They include diseases of ARTERIES; VEINS; and rest of the vasculature system in the body.

Brain Diseases

Pathologic conditions affecting the BRAIN, which is composed of the intracranial components of the CENTRAL NERVOUS SYSTEM. This includes (but is not limited to) the CEREBRAL CORTEX; intracranial white matter; BASAL GANGLIA; THALAMUS; HYPOTHALAMUS; BRAIN STEM; and CEREBELLUM.

Cerebrovascular Disorders

A spectrum of pathological conditions of impaired blood flow in the brain. They can involve vessels (ARTERIES; or VEINS) in the CEREBRUM, the CEREBELLUM, and the BRAIN STEM. Major categories include INTRACRANIAL ARTERIOVENOUS MALFORMATIONS; BRAIN ISCHEMIA; CEREBRAL HEMORRHAGE; and others.

Central Nervous System Diseases

Diseases of any component of the brain (including the cerebral hemispheres, diencephalon, brain stem, and cerebellum) or the spinal cord.

Nervous System Diseases

Diseases of the central and peripheral nervous system. This includes disorders of the brain, spinal cord, cranial nerves, peripheral nerves, nerve roots, autonomic nervous system, neuromuscular junction, and muscle.

Interview

Work consisting of a conversation with an individual regarding his or her background and other personal and professional details, opinions on specific subjects posed by the interviewer, etc.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2009-02-09

Datum för påbörjande av datainsamling

2010-02-09

4. Detaljerad projektbeskrivning

Bakgrundsbeskrivning

Stroke är ett samlingsnamn för hjärninfarkt och hjärnblödning och är en dominerande orsak till död och handikapp i vårt land. Årligen insjuknar omkring 30 000 svenskar varav 2000 östgötar. Medelåldern ligger på 75 år, men cirka 20 % av de som fått stroke är under 65 år. 7-dagars-mortaliteten uppskattas till kring 15 procent och är högst bland äldre som ofta har haft problem med andra sjukdomar med olika grader av funktionsnedsättning 1. Svår stroke definieras i denna studie såsom ett tillstånd i det initiala stroke-insjuknandet som motsvarar den lägsta funktionsnivån på en sex-gradig skala (Activity of Daily Living -ADL) d.v.s hjälp eller beroende vid samtliga av följande sex aktiviteter: badning, på och- avklädning, toalettbesök, förflyttning, kontinens, födointag. Det förutsätter också en låg medvetandegrad enligt RLS-skalan. Inom neurologisk omvårdnad finns få studier som berör vård i livets slutskede 2. En tidigare studie som beviljats medel 2007 från Henry och Ella Margareta Ståhls stiftelse har kommit fram till följande:

Preliminära resultat är baserade på sju fokusintervjuer från tre olika stroke- enheter i Östergötland med sammanlagt 32 deltagare. Följande resultat utgår ifrån hur paramedicinare, undersköterskor och sjuksköterskor upplever vården av döende. Resultatet påvisar att det upplevs finnas en diskrepans mellan vad man kan göra och vad man bör göra avseende livsuppehållande behandlingar. Undersköterskor, paramedicinare och till viss del också sjuksköterskor menar att läkare ibland vidhåller en livsuppehållande behandling trots att det inte längre gynnar patienten och ibland också trots att anhöriga känner att patienten plågas. De menar att läkare har svårt att fatta beslut i denna fråga och hellre fortsätter med sondmat via s.k. PEG eller dropp trots att patienten inte svarar på någon behandling. Det finns en samstämmig uppfattning om att patienter övervårdas. Ibland saknas också läkarkontinuitet och den ena läkaren kan inte riktigt lita på den andras ställningstagande.

”Vården är för mycket avhängig på vilken doktor som arbetar, ena veckan gäller ett förhållningssätt och nästa vecka ett annat”

Det finns inget forum för att diskutera dessa frågor, utan de diskuteras knapphändigt på fika eller i korridoren. Enligt undersköterskorna är kontakten mellan läkare och undersköterska knapphändig och på vissa orter förekommer inte samtal mellan dessa yrkesgrupper. Undersköterskor känner sig också kluvna mellan vilken patientgrupp de ska prioritera, de döende eller de som behöver aktiv rehabilitering. Mellan orterna prioriterar de olika. På en ort prioriteras de döende och man arbetar aktivt med en palliativ checklista för att kunna bistå den döendes behov. På en annan ort prioriteras de som behöver rehabilitering med påföljden att den döendes behov inte kan tillgodoses, döende kan få ligga utan tillsyn under ett par timmar. Paramedicinare menar att de inte alltid är med i vården av de döende, de prioriterar istället rehabilitering. Några väljer dock att ge kontraktur- profylax medan andra menar att det är detsamma som att störa den döende, vilket man bör undvika.

”Vi lägger inte så mycket tid på dessa patienter. Tiden går till de patienter som har rehabiliteringspotential”.

Paramedicinare menar också att omvårdnadspersonal inte alltid har tillräcklig tillsyn över den döende, då de kan placeras på ett vårdrum långt ifrån sjuksköterskornas expedition. Det gör att de missar små nyanser i den döendes tillstånd. Undersköterskor och sjuksköterskor har stor kontakt med närstående och menar att de får ha mycket informerande och stöttande samtal med dessa. Kuratorn har ibland också s.k. efterlevandesamtal med närstående. Vid en databassökning avseende närståendes behov i slutskedet av patientens liv så återfinns endast studier som berör det akuta omhändertagandet och familjens delaktighet. Få studier finns dock som belyser närståendes behov i det palliativa skedet3

Syfte

Syftet med denna studie är därför att belysa närståendes upplevelser av att sitta med hos den svårt sjuke och döende strokepatienten.

Teoretisk referensram

I denna studie kommer en fenomenologisk ansats att användas. Fenomenologin har sina rötter sedan 1700-1800 talet 4 5. Och har sedan utvecklats under 1900-talet av bl a Husserl 6. Filosofin strävar efter att förstå människors upplevelser av ett fenomen, t ex upplevelser av vård. Fenomenologin menar att människan måste förstås som en levande helhet med hennes erfarenheter och beskrivningar av sig själv, sin kropp och livssituation. Fenomenologin antar att det finns en essens som kan förstås i det undersökta fenomenet, och att det finns en essentiell sanning i verkligheten som grundar sig i människors upplevda erfarenheter7. Syftet med en fenomenologisk undersökning är att beskriva den levda upplevelsen så som den ter sig. En fenomenologisk undersökning utgår ifrån intervjuer. Forskaren hjälper informanten att beskriva den levda upplevelsen utan att leda diskussionen 4

Metod: Databearbetning

Intervjuerna analyseras sedan enligt Giorgis7 fyra steg: 1. Skapa helhetsintryck, 2. Identifiera meningsbildande enheter, 3. Abstrahera innehållet i meningarna, 4. Sammanfatta innebörden i innehållet.

Referenser

1. Socialstyrelsen. Statistikdatabas, 2006.
2. Neatherlin Jea. End-of-life care concepts in Journal of Neuroscience Nursing. Neuroscience Nursing 2006;5:342-8.
3. Stevens T, Payne S, Burton C, Addington-Hall J, Jones A. Palliative care in stroke: a critical review of the literature. Palliat Med 2007;21:323-31.
4. Giorgi A. The theory, practice, and evaluation of the phenomenological method as a qualitative research procedure. Journal of Phenomenological Psychology 1997;28:235-45.
5. Dahlberg K. Kvalitativa metoder för vårdvetare. 2nd ed. Lund: Studentlitteratur, 1997.
6. Polit D, Beck C, Hungler B. Essentials of nursing research. Methods, appraisal and utilization. 5th ed. Philadephia: Lippincott, 2001.
7. Giorgi A. An application of phenomenological method in psychology. In: Giorgi A, editor. Duquesne studies in phenomenological research. Pittsburgh, Pennsylvania: Duquesne University Press, 1985.