1. Översiktlig projektbeskrivning

Engelsk titel

Experiences of having an asymptomatic aorta aneurysm

Sammanfattning av projektet

Rupturerat aortaaneurysm är en dödlig sjukdom. De flesta som kommer akut till sjukhuset för ett rupturerat aortaaneurysm dör eller dör i komplikationer till operationen. Det finns vetenskaplig evidens för att screening för bukaortaaneurysm av alla män >65 år minskar den totala mortaliteten i rupturerat aortaaneurysm. Screening anses också vara kostnadseffektiv. Sedan 2009 har man därför beslutat att alla män >65 år i VGR skall erbjudas en ultraljudsundersökning av bukaorta.
Det finns dock vissa invändningar mot allmän screening för bukaortaaneurysm. T ex har man inte kunnat visa att screeningsförfarandet minskar den totala dödligheten bland de undersökta männen, även om dödligheten i rupturerat bukaortaaneurysm minskade. Att ha ett asymtomatiskt aortaaneurysm (AAA), som inte behöver opereras direkt, innebär att man behöver gå på fortsatta årliga ultraljudskontroller. Studier har visat att livskvaliteten bland dessa män kan vara nedsatt. Enligt den Cochraneöversikt, som gjordes 2009, är frågan om hur vetskapen om att man har ett AAA påverkar livskvaliteten ännu ofullständigt utredd. T ex har inga kvalitativa studier gjorts på män med AAA.
Syftet med denna kvalitativa intervjuundersökning av 15-20 män med AAA är att bidra med ny kunskap om konsekvenserna av masscreening för bukaortaaneurysm. Sådan kunskap kan även vara värdefull inför hur framtida masscreeningsprogram skall utformas.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Aorta, Abdominal

The aorta from the DIAPHRAGM to the bifurcation into the right and left common iliac arteries.

Ethics

The philosophy or code pertaining to what is ideal in human character and conduct. Also, the field of study dealing with the principles of morality.

Mass Screening

Organized periodic procedures performed on large groups of people for the purpose of detecting disease.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

2. Projektorganisation och finansiering

Ekonomiska stöd till projektet

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2010-01-01

Datum för påbörjande av datainsamling

2010-02-01

Datum då projektet är slutrapporterat

2011-11-15

Tillämpning av resultat - tidsaspekt (projektledarens bedömning)

Resultaten kommer sannolikt att tillämpas inom 1 år från projektslut.

Tillämpning av resultat - genomslag (projektledarens bedömning)

Internationellt (i flera länder)

Tillämpning av resultat - beskrivning

Resultaten kommer att ligga till grund för att utforma en enkät som mäter påverkan på psykosocial hälsa av screening och av att veta att man bär på AAA.

4. Detaljerad projektbeskrivning

Bakgrundsbeskrivning

Undersökningar visar att 5-10% av alla män mellan 65-79 år har ett aortaaneurysm, som oftast inte ger några symtom (AAA). Risken för att aneurysmet skall rupturera är 2% om man har ett aneurysm som är mindre än 4 cm och 25% om det överstiger en diameter på 5 cm [1]. Ca 80% av alla de som kommer till sjukhus med ett rupturerat aortaaneurysm dör och ca 40-50% av de som hinner opereras dör av komplikationer.
Elektiv operation utförs i de fall där aneurysmet överstiger 5,5 cm i diameter eller om aneurysmet växer med mer än 1 cm per år. Genom screening av alla män >65 år har man lyckats halvera antalet akuta operationer p.g.a. aortaaneurysm, samtidigt som antalet elektivt opererade patienter har fördubblats [2].
Data baserad på flera tidigare studier, omfattande totalt 122 000 män, visar att vid screening minskar mortaliteten till följd av aortaaneurysm signifikant [1,3]. Enligt MASS-studien, som omfattade 67 800 män, var dödligheten i aortaaneurysm vid en 4-årsuppföljning 42% lägre i den screenade gruppen än i kontrollgruppen. Det innebär att 700 män skulle behöva genomgå screeningundersökning för att förhindra ett dödsfall till följd av aortaaneurysm [3].
I MASS-studien kunde man inte visa att den totala dödligheten minskat bland de screenade, d.v.s. om man inte dog till följd av ett rupturerat aortaaneurysm så dog man i samma ålder av någon annan orsak. Vid elektiv kirurgi fanns det dessutom en mortalitetsrisk på 4-7% och morbiditet på 5-10% [4].
Om man extrapolerar från flera studier visar sig screening vara kostnadseffektiv [1]. Den hälsoekonomiska vinsten beräknas till ca 60 000 kr per vunnet levnadsår och 70 000 kr per kvalitetsjusterat levnadsår. Vissa författare anser därför att screening inte bara är etiskt försvarbar utan t.o.m. påkallad [2].
De goda resultaten vid screening för aortaaneurysm har föranlett SBU att rekommendera allmän screening av män >65 år [3]. I Västra Götalandregionen screenas alla män >65 år sedan 2009.

Emot screening
Beslutet om allmän screening är inte helt okontroversiellt. T.ex. kan det ifrågasättas om det är etiskt försvarbart, att fånga upp människor som tror sig friska och utsätta dem för en process där det görs till ”patienter”, när endast 1 av 14 kommer att dö i sjukdomen. Många män kommer att få gå omkring med kunskapen om att de har ett livshotande tillstånd som kan förorsaka plötslig död, samtidigt som det är något som de kan göra någonting åt. Har man AAA måste man gå på fortsatta kontroller var 6:e till var 12:e månad och man vet ännu inte för hur lång tid kontrollerna måste pågå. Dessutom är de flesta patienterna med AAA redan hjärt-kärlsjuka, har diabetes eller KOL, och operation är därför ett riskfyllt ingrepp, som i vissa fall kanske inte ens går att genomföra. Långtidskomplikationerna och säkerheten för aortastent är också ofullständigt utvärderade [4,5].
I Cochraneöversikten från 2009 påpekas att alla individer med AAA inte nödvändigtvis dör av tillståndet och att det kan vara svårt att avgöra vad som är mest riskabelt: att operera friska individer med AAA (vilket också medför signifikanta risker) eller att aortaaneurysm, som inte ger några symtom, skall rupturera utan åtgärd [1]. Uppgifter om livskvalitet, kirurgiska komplikationer och medellivslängd saknas också i de fyra stora studier som analyserades.

AAA och livskvalitet
I flera studier har man försökt skatta hur ett besked om att man har AAA påverkar livskvaliteten [6,7,8,9,10]. Sammanfattningsvis visar MASS-, Chichester-, Viborg- och West Australia-studierna, att de som hade AAA hade mer ångest, skattade sig lägre på SF36 och hade lägre självskattad hälsa (SAH) än de som hade normal aorta. Skillnaderna i grupperna återfanns dock inte efter 6 veckor. De som hade AAA hade dessutom redan innan screeningen en lägre livskvalitet och självuppskattad livskvalitet.
Man har visat, att endast hälften av de patienter som skulle opereras för aortaaneurysm var lite till mycket intresserade av sex [11]. Det tycks saknas studier som beskriver hur vetskapen om att man har AAA påverkar det sexuella intresset (?).
De slutsatser som kan dras av de studier som gjorts av livskvalitet vid AAA är, att screening kan leda ökad oro, ångest, nedstämdhet, även om tillståndet verkar vara övergående, så som MASS-studien antyder. Å andra sidan, kan ett besked medföra att man känner att man har fått en möjlighet till ett längre liv. Det upplevda hotet kan leda till en förändrad syn på tillvaron eller värdeförändringar, som ökar patientens livskvalitet. Den ökade kunskapen kan öka individens autonomi och möjligheter att utforma sitt framtida liv [12].
En invändning mot livskvalitetinstrument är, att de är för grova eller för okänsliga (eftersom de är utprovade för att testas på en sjuk befolkning) för att kunna spåra de små förändringar i livskvalitet, som ett besked om AAA innebär. SAH har i flera undersökningar visat sig vara lägre bland dem som har AAA, redan innan de fick diagnosen, varför livskvalitet alltid måste mätas före och efter själva screeningen. Låg SAH, som i andra studier har visat sig vara en prediktor för ökad mortalitet, speciellt bland män, har märkligt nog också visat sig vara en god prediktor för AAA [13].

Syfte

I Cochranerapporten från 2009 framhålls att den ångest och oro som vetskapen att man har AAA kan skapa är otillräckligt belyst. Man efterlyser mer genomgående studier på de psykologiska effekterna som screening kan ha på patienter och deras partners. Vi har inte kunnat finna att man tidigare har gjort kvalitativa studier, där patienters erfarenheter av att leva med ett nyupptäckt AAA har efterfrågats. Föreliggande deskriptiva studie avser att täcka det behovet.
Syftet är att utforska människors erfarenheter av att veta att de ett sjukligt tillstånd som inte skall behandlas. Sådan kunskap kan vara värdefull inför framtida beslut om masscreeningsprogram för befolkningen. Kunskapen kan också komma till nytta för att utforma strategier för kallelser till screening, för hur själva undersökningen skall gå till och för att ge människor möjligheter till ett välgrundat samtycke till att delta i screeningsprogram.

Metod: Databearbetning

Intervjuerna kommer att transkriberas och texten analyseras för att identifiera meningsbärande enheter och kategorier, enligt känd innehållsanalytisk metodik [15,16].

Referenser

[1] Screening for abdominal aortic aneurysm (Review). The Cochrane Library 2009, Issue 2.
[2] Liss P-E, Lundgren, F: Etiska skäl talar för screening för bukaortaaneurysm hos 65-
åriga män. LT 2005;102:2216-2219.
[3] SBU: Screening av bukaortaaneurysm. Sammanfattning och slutsatser. 2003.
http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Alert/Screening-for-bukaortaaneurysm.
[4] Brearley S, Johnson J: Should we screen for abdominal aortic aneurysm? BMJ
2008;336:862-3.
[5] Frisell J, Nordenström J: Screening för bukaortaaneurysm – ett kontroversiellt
förslag. LT 2003;100:1874-1876.
[6] Lindholt JS, Juul S, Henneberg EW, Fasting H.: Is screening for abdominal aortic
aneurysm acceptable to the population? Selection and recruitment to hospital-based
mass screening for abdominal aortic aneurysm. Journal of Public Health Medicine
1998;20:211-217.
[7] Wanhainen A., Rosén RN, Rutegård J, Bergqvist D, Björck M: Low Quality of Life
Prior to Screening for Abdominal Aortic Aneurysm: A Possible Risk Factor for Negative
Mental Effects. Ann Vasc Surg 2004;18:287-293.
[8] Lindholt J S, Vammen S, Fasting H, Henneberg E H: Psychological Consequences of
Screening for Abdominal Aortic Aneurysms. Eur J Vasc Endovasc Surg 1999;20: 79-83.
[9] Spencer C A, Norman P E, Jamrozik K, Tuohy R, Lawrence-Brown M.: Is screening for
abdominal aortic aneurysm bad for your health and well-being? Anz J Surg
2004;74:1069-1075.
[10]Fleming C, Whitlock EP, Beil T, Lederle F A: Screening for Abdominal Aortic
Aneurysm: A Best-Evidence Systematic Review for the U.S. Preventive Services Task
Force. Annals of Internal Medicine 2005;142:203-211.
[11]Pettersson M, Mattsson E, Bergbom I.: Prospective follow-up of sexual function after
elective repair of abdominal aortic aneurysms using open and endovascular techniques.
J Vasc Surg 2009;50:492-9.
[12]Liss P-E, Lundgren F: Etiska skäl talar för screening för bukaortaaneurysm hos 65-
åriga män. LT 2005;102:2216-2219.
[13]McCaffery J, Barratt A L: Assessing psychosocial/quality of life outcomes in
screening:how do we do it better? Journal of Epidemiology and Community Health
2004;58:968-970.
[14]Kvale S: Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund 2001. Studentlitteratur.
[15]Bowling A: Research Methods in Health. McGraw-Hill 2009: Open University Press.
[16]Graneheim U H, Lundman B (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education
Today 2004; 24: 105-112.