1. Översiktlig projektbeskrivning

Engelsk titel

Pain and activity in daily life in rheumatoid arthritis, from the patients' perspective

Sammanfattning av projektet

Ledgångsreumatism (Reumatoid artrit, RA) är en kronisk sjukdom. Redan tidigt i sjukdomen är konsekvenserna stora och individens möjlighet att utföra sina dagliga aktiviteter påverkas. Smärta i leder är ett välkänt symtom som dessutom medför stora svårigheter i det dagliga livet. Trots att patienter med ledgångsreumatism idag får en välstrukturerat behandling tidigt så fortsätter en stor del av patienterna att rapportera en hög grad av smärta under sjukdomsutvecklingen. Studier visar att smärta uttrycks av patienter som högst prioriterat för behandling och är ofta det symtom som patienterna upplever att det inte får förståelse för i mötet med vårdgivaren.
Smärta vid ledgångsreumatism är komplext och influeras av en mängd olika faktorer. Långvarig smärta kan ses som ett resultat av ett aktivt samspel mellan fysiologiska, psykologiska och sociala faktorer där varje individs smärtupplevelse är unik. Smärtan och hur den påverkar de dagliga aktiviteterna påverkas dessutom av psykologiska och socioekonomiska faktorer. Traditionellt bedöms idag smärta hos en patient med ledgångsreumatism med en 100 millimeter Visuell Analog Skala (VAS). Utifrån kunskapen att smärta vid ledgångsreumatism är komplext och faktumet att skillnaden mellan patientens och vårdgivarens syn på vad som bör behandlas ökar bör smärta beaktas multidimensionellt innefattande patientens eget perspektiv. Kunskap kring hur patienter med ledgångsreumatism beskriver sin smärta och hur den påverkar deras dagliga liv är mycket begränsad. Det finns därför ett behov av studier för att få patientens perspektiv på smärtan och dess relation till funktionshinder.

Syftet med projektet är att beskriva smärta vid ledgångsreumatism ur ett patientperspektiv med fokus på hur smärtan påverkar dagliga aktiviteter.

Metod
Sju semistrukturerade fokusgrupper genomfördes i I anslutning till reumatologenheterna i Linköping, Jönköping och Västervik. Totalt deltog 33 män och kvinnor i olika åldrar med RA sedan max 4 år. Data analyserades med innehållsanalys.

Preliminärt resultat
Det preliminära resultetet visade att smärtan påverkar aktiviteter i dagliga livet och kan vara ett hinder för att utföra de aktiviteter som patienten vill utföra. I vilken utsträckning smärtan påverkade delaktighet och oberoende var relaterat till personliga faktorer och den sociala miljön. De preliminära resultaten visade också att det var svårt för patienterna att hitta en aktivitetsbalans. Det var lätt att bli "överaktiv" vilket i sin tur ökade smärtan. Patienterna beskrev dock att aktivitet även kunna lindra och distrahera smärtan.

Betydelse
Smärta är starkt relaterat till funktionshinder och till möjligheter att vara delaktig i samhället. Upplevelsen av smärta förorsakar därmed lidande för patienten och även höga kostnader för sjukvård och även för sjukfrånvaro. Vi vet sedan tidigare att smärta vid ledgångsreumatism är betydligt mer komplext och bör ses ur ett biopsykosocialt perspektiv för att även inkludera patientens unika syn på sin smärtupplevelse.
Det traditionella sättet att mäta smärta inom reumatologin är att patienten rapporterar genomsnittlig smärtintensitet under senaste veckan enligt ovan nämnda VAS-skala. Denna metod fångar inte variationer över dygnet eller variationer relaterade till andra faktorer exempelvis dagliga aktiviteter, fysik träning eller känslor. I fokusgruppsintervjuerna fångades patienternas upplevelser inom dessa problemområden och detta förväntas generera ny angelägen kunskap som kan bidra till vidareutveckling av behandlingsstrategier som kan hjälpa patienten att hantera konsekvenser av smärta. Resultatet förväntas ge ökad förståelse för olika aspekter i livet som är relaterade till smärta och som bör beaktas i planering av behandling för patienter som lever med ledgångsreumatism.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Arthritis, Rheumatoid

A chronic systemic disease, primarily of the joints, marked by inflammatory changes in the synovial membranes and articular structures, widespread fibrinoid degeneration of the collagen fibers in mesenchymal tissues, and by atrophy and rarefaction of bony structures. Etiology is unknown, but autoimmune mechanisms have been implicated.

Pain

An unpleasant sensation induced by noxious stimuli and generally received by specialized nerve endings.

Disability Evaluation

Determination of the degree of a physical, mental, or emotional handicap. The diagnosis is applied to legal qualification for benefits and income under disability insurance and to eligibility for Social Security and workmen's compensation benefits.

Focus Groups

A method of data collection and a qualitative research tool in which a small group of individuals are brought together and allowed to interact in a discussion of their opinions about topics, issues, or questions.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2010-01-01

Datum för påbörjande av datainsamling

2010-03-01

Tillämpning av resultat - tidsaspekt (projektledarens bedömning)

Resultaten kommer sannolikt att tillämpas inom 1 år från projektslut.

Tillämpning av resultat - genomslag (projektledarens bedömning)

Nationellt (i stor del av landet)