1. Översiktlig projektbeskrivning

Engelsk titel

Organ Transplant symptom and well-being instrument (OTSWI)- developing an instrument measuring symptoms and health related quality of life after organ transplantation

Sammanfattning av projektet

Idag är organtransplantation en framgångsrik behandlingsmetod för en mängd livshotande tillstånd. Effekten på den hälsorelaterade livskvaliteten är väl dokumenterad. Organtransplantation innebär förändringar i dagligt liv för att förhindra avstötning av organet. Dessa förändringar kan upplevas som en utmaning i skenet av de symtom som kan uppstå i relation till den immunosuppressiva behandlingen. Att förstå biverkningar relaterat till immunosuppressiv behandling är nyckeln till ett kliv framåt inom den hälsorelaterade livskvalitetforskningen.Det finns idag instrument för att studera förekomst av såväl symtom som livskvalitet i allmänhet samt symtom relaterade till avstötningsmedicinen och sjukdomstillstånd vid transplantation. Det som saknas är ett transplantationsspecifikt instrument som studerar både symtom och hälsorelaterad livskvalitet i direkt koppling till organtransplantation vilket detta projekt avser att utveckla.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Health Care Surveys

Statistical measures of utilization and other aspects of the provision of health care services including hospitalization and ambulatory care.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2009-01-01

Datum för påbörjande av datainsamling

2009-01-01

Datum då projektet är slutrapporterat

2010-12-31

Tillämpning av resultat - tidsaspekt (projektledarens bedömning)

Resultaten kommer sannolikt att tillämpas inom 5 år från projektslut.

Tillämpning av resultat - genomslag (projektledarens bedömning)

Internationellt (i flera länder)

Tillämpning av resultat - beskrivning

Förväntat resultat är att ha kunnat ta fram ett väl sammansatt instrument, med god validitet och relibiliatet, för mätning av symtom och hälsorelaterad livskvalitet hos organtransplanterade patienter. Instrumentet är skräddarsytt för att passa transplanterade patienter och förväntas kunna användas för en mängd studier och uppföljningar av behandlingseffekter i samband med organtransplantation.

4. Detaljerad projektbeskrivning

Bakgrundsbeskrivning

Idag är organtransplantation en framgångsrik behandlingsmetod för en mängd livshotande tillstånd. Effekten på den hälsorelaterade livskvaliteten är väl dokumenterad (1-7). Organ transplantation kräver en mängd förändringar i livsstil och förhållningssätt till dagligt liv för att förhindra avstötning av organet. Dessa förändringar kan upplevas som en utmaning i skenet av de symtom som kan uppstå i relation till den immunosuppressiva behandlingen och den symtombörda som kan upplevas. Att förstå den transplanterade patientens upplevelse av och uppfattning om symtom och biverkningar relaterat till immunosuppressiv behandling är nyckeln till ett kliv framåt inom den hälsorelaterade livskvalitetforskningen i ett försök att utveckla strategier för att:
1) minska risken för dåligt följasamhet orsakat av förekomst av symtom och symtombörda
2) minska risken för avstötningsepisoder orsakade av bristande följsamhet
3) förbättra hälsorelaterad livskvalitet genom skräddarsydd symtombehandling
Det finns idag instrument för att studera förekomst av symtom i allmänhet, symtom relaterade till avstötningsmedicinen och symtom kopplade till sjukdomstillstånd vid transplantation. Det finns också instrument för att studera hälsorelaterad livskvalitet i allmänhet.

Det som saknas är ett transplantationsspecifikt instrument som studerar både symtom och hälsorelaterad livskvalitet i direkt koppling till organtransplantation (7).

Syfte

Syftet med studien är att utveckla och testa ett instrument för mätning av symtom och hälsorelaterad livskvalitet efter organtransplantation.

Teoretisk referensram

Teoretisk referensram är den så kallde Symptom management model som skiljer på förekomst av symtom och belastningen av symtomen (symtombörda).

Metod: Gruppindelning

I samband med analys av data kommer patientgruppen att delas in i två grupper; de som är transplanterade för 1 år sedan +-3 månader och de som är transplanterade för 3 år sedan +-3 månader. Anledningen är att det finns ett grundantagande att symtom och hälsorelaterad livskvalitet ser olika ut beroende på om hur långt tid det har gått sedan transplantationen.

Metod: Databearbetning

Vi är nu i fasen för att börja berarbeta data. Data kommer att berbetas statistiskt med multivariansanalys, faktoranalys och reliabilitetstest med Cronbachs alpha. Därefter kommer deskriptiv statistik att användas för att analysera förekomst av symtom samt konsekvenser för hälsorelaterad livskvalitet i undersökningsgruppen (8-10).

Referenser

Busuttil RW, Farmer DG, Yersiz H, Hiatt JR, McDiarmaid SV, Goldstein LI, Saab S, Han S, Durazo F, Weaver M, Cao C, Chen T, Lipshutz GS, Holt C, Gordon S, Gornbein J, Amersi F, Ghobrial RM. (2005) Analysis of Long-term Outcomes of 3200 Liver Transplantations Over Two Decades. Annals of Surgery. Volume 241, Number 6, June 2005.

2.Dabbs ADV, Hoffman LA, Swighart V, Happ MB, Dauber J, McCurry KR, Iacono A. (2004) Striving for normalcy: symptoms and threat of rejection after lung transplantation. Social Science & Medicine 59, 1473-1484.

3. Forsberg A, Lorenzon U, Nilsson F, Bäckman L. (1999) Pain and health related quality of life after heart, kidney and liver transplantation. Clin Transplantation 13 453-460.

4. Forsberg A, Bäckman L, Möller A. (2000) Experiencing liver transplantation: a phenomenological approach. Journal of Advanced Nursing 32, (2): 327-334.
Grady 1999

5. Grady KL, Naftel DC, Kobashigawa J, Chait J, Young JB, Pelegrin D, Czerr J, Heroux A, Higgins R, Rybarczyk B, McLeod M, White-Williams C, Kirklin JK. (2007) Patterns and Predictors of Quality of Life at 5 – 10 Years after Heart Transplantation.

6. Rutherford RM, Fischer AJ, Hilton C, Forty J, Hasan A, Gould FK, Dark JH, Corris PA. (2005) Functional Status and Quality of Life in Patients Surviving 10 years after Lung Transplantation. Am J Transplant 5: 1099-1104.

7. Kugler C, Geyer S, Gottlieb J, Simon A, Haverich A, Dracup K. (2009) Symptom experience after solid organ transplantation. Journal of Psychosomatic Research 66 (2009) 101-110.

8. Gorsuch RL, Factor analysis. Hillsdale NJ: Lawrence Erlbaum Associates, 1983.

9. Hays RD, Hayashi T, Carson S, Ware JE. User´s guide for the multi-trait analysis program (MAP). The Rand Publication series, 1988.

10. Nunnally & Bernstein 1994. Nunnally JC, Bernstein IH. Psychometric Theory (3rd edition). New York: McGraw-Hill Publishing Company, 1994.