1. Översiktlig projektbeskrivning

Sammanfattning av projektet

Utvecklingen inom IT-området gör det möjligt att förnya sätt för lärande och kommunikation.

Tidigare projekt
I tidigare projekt vid Linköpings Universitet (FORSS 5461, FORSS 8915) prövades kliniskt under april 2006 – september 2008 en enkel webbportal för patientinformation, utbildning och kommunikation till stöd för barn och unga med typ 1 diabetes, familjer och nätverk. I samverkan med avd för Pediatrik genomfördes härvid en kontrollerad studie som delarbete i doktorsavhandling nr 1208 vid Hälsouniversitetet,
öppen källa:
http://liu.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2:351220

Två ytterligare originalartiklar belyste patienters och personals erfarenheter, öppen källa:
http://www.jmir.org/2009/2/e12/
http://www.jmir.org/2010/2/e17/

Syfte
Portalen syftade till att hos barn och ungdomar med typ 1 diabetes, deras familjer och nätverk underlätta informationsinhämtning och dialoger mellan vårdteam, unga patienter, deras närstående och andra viktiga vuxna. Genom att underlätta detta i vardagen hoppas man bidra till att unga med diabetes och deras anhöriga blir så bra som möjligt på att själva behandla sin/barnets sjukdom. Portalen är komplementär till traditionell vård.

Aktuellt projekt
Efter analys av användares pos och neg feedback från den i sep 2008 av Linköpings Universitet nedlagda testversionen byggdes hösten 2008 en ny och funktionellt vidareutvecklad portal. Den nya öppna portalen lanserades på öppna Internet 14 nov 2008, uppmärksammades med Sjukvårdens IT-pris dec 2008. Här kunde patienter och anhöriga knyta nya kontakter och kommunicera med människor i samma situation t ex genom att aktivt blogga, prata i forum, eller bara läsa andras dialoger och få tips och idéer. De kunde också ta del av vårdpersonalens faktatexter och nyheter, se filmer m.m.

I aktuellt projekt FORSS-36301 har vi på öppna Internet under 12 mån efter lanseringen fortlöpande utvecklat, följt och utvärderat användningen av denna öppna portal för barn och unga med diabetes, familj och nätverk. Utvecklingsarbetet utfördes i nära samarbete med lokala företag, teknisk drift på webbhotell. Barndiabetesteamen i Jönköping och Linköping bidrog med informationsinnehåll. Inom projektet utvecklade vårdpersonal vid två sjukhus sin komplementära användning av portalen i den vardagliga vården. En process för att stärka vårpersonalens medverkan, kvalitetssäkra innehåll och öka lärandet för alla parter skapades och vidareutvecklades tillsammans med barndiabetesteamen i Jönköping och Linköping.

Forskningsmetoder
I forskningsprocessen som helhet 2006-2010 användes olika kvalitativa och kvantitativa metoder. I aktuellt projekt FORSS-36301 låg fokus på utvecklingsarbete och en process för involverande av vårdpersonal. Som vetenskapligt effektmått användes analyser av besöksfrekvens på portalens olika delar.
Projektet FORSS-36301 kan beskrivas som ett naturalistiskt experiment. Vi prövade att driva en lokal demoversion för att empiriskt och vetenskapligt lära av vad som händer om en resurs av detta slag görs tillgänglig, ”som om” den fanns driftsatt på huvudmannens uppdrag.

Avgränsningar
Projektet riktade sig till anonyma användare på öppna Internet. Patienter vid de två involverade sjukhusen fick information om resursen av sin vårdpersonal via flyers och ibland muntligt. Användarna besökte webbplatsen utifrån eget intresse i sin vardag.
Inga individuella patientdata hanterades i systemet. Vårdpersonal införde endast generell patientinformation i systemet. Systemet var helt åtskilt från Landstingens IT system och databaser.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Child

A person 6 to 12 years of age. An individual 2 to 5 years old is CHILD, PRESCHOOL.

Adolescent

A person 13 to 18 years of age.

Diabetes Mellitus, Type 1

A subtype of DIABETES MELLITUS that is characterized by INSULIN deficiency. It is manifested by the sudden onset of severe HYPERGLYCEMIA, rapid progression to DIABETIC KETOACIDOSIS, and DEATH unless treated with insulin. The disease may occur at any age, but is most common in childhood or adolescence.

Education

Acquisition of knowledge as a result of instruction in a formal course of study.

Online Systems

Systems where the input data enter the computer directly from the point of origin (usually a terminal or workstation) and/or in which output data are transmitted directly to that terminal point of origin. (Sippl, Computer Dictionary, 4th ed)

Internet

A loose confederation of computer communication networks around the world. The networks that make up the Internet are connected through several backbone networks. The Internet grew out of the US Government ARPAnet project and was designed to facilitate information exchange.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

2. Projektorganisation och finansiering

Ekonomiska stöd till projektet

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2008-09-30

Datum för påbörjande av datainsamling

2008-11-14

Länk till webbplats / webbsida

www.diabit.se

Tillämpning av resultat - tidsaspekt (projektledarens bedömning)

Resultaten kommer sannolikt att tillämpas inom 1 år från projektslut.

Tillämpning av resultat - genomslag (projektledarens bedömning)

Internationellt (i flera länder)