OBSERVERA - Dokumentet är under förändring - OBSERVERA

1. Översiktlig projektbeskrivning

Sammanfattning av projektet

Informationen till blivande föräldrar om fosterdiagnostik bör vara korrekt, grundlig och förstålig för att bereda dem möjligheten att göra ett ”informerat val”. Om det är möjligt att ge denna information med ett standardiserat innehåll i grupp, med möjlighet till samma information via internet, skulle det säkra alla samma möjlighet till kvalificerad information samtidigt som kostnaden är mindre för gruppinformation än för information som ges individuellt.

För diagnostik av kromosomavvikelser erbjuds i Sverige invasiv fosterdiagnostik i form av amniocentes (AC) till gravida kvinnor över en viss ålder eftersom det är känt att risken för vissa kromosomavvikelser, främst Downs syndrom, ökar med stigande ålder hos kvinnan.
Eftersom gravida kvinnor på senare år blivit allt äldre har andelen som erbjudits AC kraftigt ökat. Samtidigt har undersökningar som bättre än enbart kvinnans ålder kan bedöma sannolikheten för att fostret har en kromosomavvikelse tillkommit. En av dessa undersökningar är trippeltest, som är en analys av hormonerna alfa-fetoprotein (AFP), beta-humant chorion gonadotropin (ß-HCG) och estriol i ett blodprov på mamman i graviditetsvecka 14-18. I sannolikhets-bedömningen ingår även kvinnans ålder och graviditetens längd bestämd med ultraljud. Vid hög risk, exempelvis > 1:400 för Downs syndrom, erbjuds sedan AC.

Jämfört med ålder som indikation för AC leder användning av trippeltest till att fler foster med kromosomavvikelse påvisas samtidigt som antalet AC kraftigt minskar. Då trippeltest är ett relativt billigt test och AC med kromosomodling mycket dyrare finns ekonomiska skäl att gå ifrån ålder enbart-kriteriet. Än viktigare är att antalet provtagningsrelaterade missfall efter AC skulle minska.

Detta projekt har som målsättning att med hjälp av en patientenkät undersöka om det är möjligt att informera föräldrar om trippeltest i grupp på ett sätt som ger dem möjlighet att göra ett informerat val. I SBU:s nyutkomna rapport framhålls att det finns kunskapsluckor när det gäller hur information om tidig fosterdiagnostik bör ske.
Det är också en målsättning att undersöka hur många föräldrar som efter informationen önskar dels trippeltest, dels AC. Speciellt intressant blir utfallet för de yngre kvinnorna eftersom de inte erbjuds fosterdiagnostik för kromosomavvikelser i dag.

Planen för projektet innebär att alla gravida kvinnor som skrivs in på MVC Badhusgatan i Skövde från 1/9-07 och ett år framåt(eller de 500 första) erbjuds ett informationstillfälle om fosterdiagnostik i grupp, samma information kommer även att vara tillgänglig via internet. Vid informationstillfället ges en standardiserad undervisning av två barnmorskor under en timma och kunskapsnivån före och efter informationen utvärderas med Marteaus enkät. De som härefter önskar trippeltest återkommer för ultraljudsundersökning och blodprovstagning i graviditetsvecka 14. Vid ökad risk för kromosomavvikelse (>1:400) erbjuds kvinnan AC.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Questionnaires

Predetermined sets of questions used to collect data - clinical data, social status, occupational group, etc. The term is often applied to a self-completed survey instrument.

Down Syndrome

A chromosome disorder associated either with an extra chromosome 21 or an effective trisomy for chromosome 21. Clinical manifestations include hypotonia, short stature, brachycephaly, upslanting palpebral fissures, epicanthus, Brushfield spots on the iris, protruding tongue, small ears, short, broad hands, fifth finger clinodactyly, Simian crease, and moderate to severe MENTAL RETARDATION. Cardiac and gastrointestinal malformations, a marked increase in the incidence of LEUKEMIA, and the early onset of ALZHEIMER DISEASE are also associated with this condition. Pathologic features include the development of NEUROFIBRILLARY TANGLES in neurons and the deposition of AMYLOID BETA-PROTEIN, similar to the pathology of ALZHEIMER DISEASE. (Menkes, Textbook of Child Neurology, 5th ed, p213)

Fetus

The unborn young of a viviparous mammal, in the postembryonic period, after the major structures have been outlined. In humans, the unborn young from the end of the eighth week after CONCEPTION until BIRTH, as distinguished from the earlier EMBRYO, MAMMALIAN.

Prenatal Diagnosis

Determination of the nature of a pathological condition or disease in the postimplantation embryo, fetus, or pregnant female before birth.

Diagnostic Techniques, Obstetrical and Gynecological

Methods and procedures for the diagnosis of conditions related to pregnancy, labor, and the puerperium and of diseases of the female genitalia. It includes also demonstration of genital and pregnancy physiology.

Pregnancy

The status during which female mammals carry their developing young (EMBRYOS or FETUSES) in utero before birth, beginning from FERTILIZATION to BIRTH.

Pregnant Women

Human females who are pregnant, as cultural, psychological, or sociological entities.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2006-09-01

Datum för påbörjande av datainsamling

2007-09-01

OBSERVERA - Dokumentet är under förändring - OBSERVERA