1. Översiktlig projektbeskrivning

Sammanfattning av projektet

I ett försök att finna samband mellan det ögonstatus som göres vid en ögonmottagning vid de 3 diagnoserna Åldersrelaterad Maculadegeneration, Retinitis Pigmentosa och Glaukom hr 125 personer ( 40 respektive 42 och 43) med sjukdomen i olika stadier svarat på 2 enkäter om synfunktion i olika aktivitet.
En enkät omfattade öppna frågor angående synförmåga relaterat till olika miljö och har utvärderats enligt ICF-modell.
En enkät NEF VFQ- 25 en internationellt använd enkät i dessa sammanhang validerad av EMGT-studien i Malmö för svenska förhållande har använts för självgradering av syn och utvärderats med statistiska metoder.
Personerna har indelats i olika grupper beroende på svårighetsgrad av sjukdom. Uppgiven synfunktion i olika aktivitet har bearbetats statistiskt och relaterats till Synskärpenivå, synfältsbortfall och fynd i ögonbotten.
En del av studien har omfattat en grupp om 10 unga vuxna med centralt synfunktionshinder som erbjudits deltagande för att genom självskattning av synfunktion enligt ovan samt genom djupintervjuer ge information om de coopingstrategier de spontant utvecklat eftersom de till hör en grupp som inte tidigare fått stöd av synrehabilitering. Resultaten av dessa intervjuer kommer att kunna ligga till grund vid framtagning av vårdprogram för denna allt vanligare grupp barn inom habilitering och synhabilitering.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Aged

A person 65 through 79 years of age. For a person older than 79 years, AGED, 80 AND OVER is available.

Aged, 80 and over

A person 80 years of age and older.

Eye Diseases

Female

Glaucoma

An ocular disease, occurring in many forms, having as its primary characteristics an unstable or a sustained increase in the intraocular pressure which the eye cannot withstand without damage to its structure or impairment of its function. The consequences of the increased pressure may be manifested in a variety of symptoms, depending upon type and severity, such as excavation of the optic disk, hardness of the eyeball, corneal anesthesia, reduced visual acuity, seeing of colored halos around lights, disturbed dark adaptation, visual field defects, and headaches. (Dictionary of Visual Science, 4th ed)

Humans

Members of the species Homo sapiens.

Macular Degeneration

Degenerative changes in the macula lutea of the retina.

Male

Middle Aged

Perimetry

Determination of the extent of the visual field for various types and intensities of stimuli.

Questionnaires

Predetermined sets of questions used to collect data - clinical data, social status, occupational group, etc. The term is often applied to a self-completed survey instrument.

Retinitis Pigmentosa

Hereditary, progressive degeneration of the neuroepithelium of the retina characterized by night blindness and progressive contraction of the visual field.

Self Concept

A person's view of himself.

Vision, Low

Vision considered to be inferior to normal vision as represented by accepted standards of acuity, field of vision, or motility. Low vision generally refers to visual disorders that are caused by diseases that cannot be corrected by refraction (e.g., MACULAR DEGENERATION; RETINITIS PIGMENTOSA; DIABETIC RETINOPATHY, etc.).

Visual Acuity

Acuteness or clearness of vision, especially of form vision, which is dependent mainly on the sharpness of the retinal focus.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2006-04-01

Datum för påbörjande av datainsamling

2006-06-01

Datum då projektet är slutrapporterat

2007-04-01

Publikationer från detta projekt

1. [Difficult to decide when an eye disease is a disability. Patient's assessment of the visual function a good support for the physician's assessment].
   Eriksson Kristina, Sjöstrand Johan, Kroksmark Ulla.
   Lakartidningen 2008:105(24):1855-8.[Source: PubMed®]
   [Links: PMID: 18619011]
2. Hur ser Du egentligen? Glaukom – Grön starr
   Eriksson Kristina.
   2007. [Source: User]
   [Links: Länk till fulltext]
3. Hur ser Du egentligen? RP – Retinitis Pigmentosa - Nattblindhet
   Eriksson Kristina.
   2007. [Source: User]
   [Links: Länk till fulltext]
4. Hur ser Du egentligen? AMD – Åldersrelaterade förändringar i Gula Fläcken
   Eriksson Kristina.
   2007. [Source: User]
   [Links: Länk till fulltext]
5. Att leva med CVI – Central Visual Impairment.
   Eriksson Kristina, Cronström Solveig.
   2007. [Source: User]
   [Links: Länk till fulltext]

Länk till webbplats / webbsida

www.hi.se

Tillämpning av resultat - tidsaspekt (projektledarens bedömning)

Resultaten tillämpas redan i praktisk verksamhet.

Tillämpning av resultat - genomslag (projektledarens bedömning)

Nationellt (i stor del av landet)

Tillämpning av resultat - beskrivning

Genom artiklar och patientinformation plus föreläsningar nationellt och inom Vgtl habiliteringsverksamhet och synrehabilitering förväntar jag mig en mera nyanserad syn på hur den synfunktionshindrade personen fungerar i aktivt liv. Detta kan också förbättre förståelse inom Försäkringskassa, arbetsförmedling, socialtjänst vig tolkning av resultat från ögonundersökning och de intyg som följer av dessa.

4. Detaljerad projektbeskrivning

Bakgrundsbeskrivning

Synfunktionshindrande ögonsjukdomar försämras ofta sakta under lång tid. Beroende på diagnos kan man ha ett väsentligt synfunktionshinder trots goda resultat vid ögonundersökning på klinik. Försämringen följer ofta ett mönster som kan förutses.
Beskrivningar av synfunktionshinder vid diagnoserna Retinitis Pigmentosa, Maculadegeneration och Glaukom beskriver oftast enbart de problem man ser vid fullt utvecklad sjukdom.
Genom att studera synfunktion i olika stadier av sjukdomsförloppet kan man lättare ge prognos vad gäller synfunktion i vardagen och personen med synfunktionshinder erhåller ett bättre stöd från sin omgivning och från de aktörer, som skall medverka vid rehabiliteringen.

Syfte

Bredda kunskapen hos personal inom ögonsjukvård och rehabilitering, samt kommunala och statliga instanser, som deltar i rehabiliteringen, där objektiva resultat från ögonundersökning på kliniken relateras till personernas subjektiva beskrivning av sin synfunktion i vardagen

Frågeställning / Hypoteser

⋅Kan man utifrån fynden vid ögonundersökningen på klinik förutsäga vilka praktiska synfunktionshinder som föreligger?
⋅I vilken fas och i vilka situationer kommer ögonsjukdomen att medföra ett funktionshinder?

Teoretisk referensram

Studien har en kvalitativ ansats där deltagarna skall gradera sin synfuntion i en 6 gradig skala, samt svara på öppna frågor i anslutning till olika aktivitet.

Metod: Gruppindelning

Vid Retinitis Pigmentosa, Maculadegeneration och Glaukom kan kliniska resultat vid undersökning dela in respektive diagnosgrupp i 4 stadier. Dessa resultat grundas på synfältsfunktion och på ögonbottenfynd vid biomikroskopi.

40 konsekutiva patienter av vardera diagnosgruppen 10 med sjukdomsprogress motsvarande respektive stadium tillfrågas vid besöket på ögonmottagningen Lundby sjukhus om deltagande.
Personer med ögonsjukdom skall ha ren diagnos och självständigt kunna svara på enkätfrågor skriftligt.

Metod: Databearbetning

Den öppna enkäten har bedömts och graderats i olika funktionsgrupp enligt ICF av 2 personer med stor kunskap om detta och utan kännedom om diagnos eller deltagare.
NEF VFQ-25 har beräknats utifrån hur stor synsvårighet som angivits i olika funktionsgrupper och bearbetats statistiskt enl Kruskall-Wallis variansanalys

Resultat

Synfunktion vid olika aktivitet är beroende av olika delar av synsystemet.
Vi flera aktiviteter har stora synsvårigheter angivits i tidigare stadier än vi hittills har använt som gräns för att komma i åtnjutande av olika rättigheter till stöd.
Vid maculadegeneration har man tidigare problem i dagliga livet speciellt betr samsyn och detaljupplösning än vi vetat. Personer med Retinitis Pigmentosa har tidigt stora problem med bla social syn - umgås, läsa kroppsspråk mm. Personer med Glaukom visar sig fungera ganska bra även med grava skador som kan verifieras vid ögonundersökning.
Betr detaljerat resultat hänvisas till den artikel som är under skrivning och kommer att publiceras

Diskussion

Gränserna för synfunktionshinder som idag gäller för möjlighet till stöd från samhället tex för rehabilitering, färdtjänst mm bör nyanseras och mera grunda sig på upplevda problem än på tex hur man i en undersökningssituation klarar att läsa bokstäver med väl adapterad näthinna på en välbelyst tavla med högsta kontrast.

Slutsats

Det är viktigt att man vid läsning och bedömning av intyg om ögonsjukdom tar mera hänsyn till den aktivitet som skall utföras än att man bara stödjer sig på resultat från ögonundersökning av synskärpa och synfält under ideala ljusförhållande - så som sker idag

Referenser

Referenslista

1.Massof RW, Rubin S G. Visual Function Assessment Questionnaires. Survey of Ophthalmology; 2001;45(6):531-548
2.Clemons TE,Chew EY,Bressler SB, McBee W. National Eye Institute Visual Function Questionnary in the Age-Disease Study (AREDS); Arch Ophthalmol. 2003 February; 121(2):211-217
3.Hogg RE,Chakravarthy U. Visual function and dysfunction in early and late age-related maculopathy; Progress in Retinal and Eye Research 25 (2006) 249-276
4.Jampel HD, Quigley H, Miller R. Correlation of the Binocular Visual Field with Patient Assessment of Vision;Invest Ophthalmology and Vis Science; 2002;43:1059-1067
5.Hyman LG, Komaroff E, Heil A,Bengtsson B, Leske CM (EMGTgroup). Treatment and Visuion-Related Quality of Life in the Early Manifest Glaucoma Trial; Ophthalmology;2005;12(9)1505-1512
6.Lindblom B, NordmannJ-P,Sellem E,Chen E,Gold R, Polland W, Williamsson W et al: A multicentre, retrospective study of resource utilization and costs associated with glaucoma management in France and Sweden; Acta Ophthalmologica Scand;2006:84:74-83
7.Burstedt M, Mönestam E, Sandgren O.Associations between specific measures of vision and visionrelated quality of life in patients with Bothnia Dystrophy, a defined type of Retinitis Pigmentosa; Retina;2005;25:317-323
8.Mangione CM, Lee P, Gutierrez PR, Spritzer K, Berry S, Hays r. Development of the 25-Item National Eye Institute Visual Function Questionnaire;Archives of Ophthalmol.2001;119:1050-1058
9.Spaeth GL, Lopes JF, Junk A, Grigorian AP, Henderer J. Systems for Staging the Amount of Optic Nerve Damage in Glaucoma: A Critical review and New Material; Survey of Ophthalmology;2006;51(4) 293-315
10.Grover S, Fishman GA, Anderson RJ, Alexander K. Rate of Visual Field Loss in Retinitis Pigmentosa; Ophthalmology 1997; 104:460-465
11.Stelmack J A, Stelmack TR, Massof RW. Measuring Low Vision Rehabilitation Outcomes with the NEI VFQ-25. Invest Ophthal. And Vis Science; “002;43:2859-2868
12.Turano KA, Geruschat DR, Massof RW. Percieved visual ability for independent mobility in persons with retinitis pigmentosa. Invest. Ophthal.and Vis Science; 1999;;40(5):865-877
13.Turano KA, Yu D,Hao L, Hicks JC. Optic-flow and egocentric-direction strategies in walking: Central vs peripheral visual field. Vision Research;2005;45(25-26):3117-3132
14.Sumi I, Shirato S, Araie M.The Relationship between Visual Disability and Visual Field in Patients with Glaucoma. Ophthalmology;2003;110:332-339
15.Grover S, Fishman GA, Brown J. Patterns of Visual Filed Progression in Patients with Retinitis Pigmentosa. Ophthalmology;1998;105:1069-1075