1. Översiktlig projektbeskrivning

Sammanfattning av projektet

I Sverige föds ca 300 barn/år efter extremt kort graviditetslängd, dvs mellan 14 och 17 veckor för tidigt. Chanserna att barnen skall överleva har ökat dramatiskt. I början av 1970 talet avled 95 % av barn med födelsevikt < 1000 gram; idag överlever 95 %. Den ökade möjligheterna för extremt för tidigt födda att överleva har skapat en ny patientgrupp, eftersom många av barnen får problem med utvecklingen under uppväxten. Vi har dålig kunskap om vilken behov av hjälp och stöd barnen behöver under uppväxten. Ett annat bekymmer är att extremt för tidigt födda fortfarande risker att få besvärliga skador. Hos barn som fötts vid 16 veckor för tidigt varierar andelen som drabbats av svår hjärnblödning från 9 % till 64 %, svår ögonskada från 13 % till 27 % och svår lungsjukdom från 50 % till 100 %. Dessa komplikationer ger komplicerade följdtillstånd senare i livet såsom mental retardation, CP-skada, nedsatt syn/blindhet eller hörselnedsättning. Mental retardation är vanligast och drabbar 15-25%. En betydande andel drabbas också av inlärnings- och beteende problem. När barnet vårdas på nyföddhetsavdelningen kan det många gånger vara svårt att avgöra vilket barn som kommer att få det besvärligt under uppväxten. Det är därför viktigt att studera hur det går för barnen och försöka att koppla ihop eventuella skador och komplikationer under uppväxten med hur det var när barnet föddes och vad som hände under vårdtiden på neonatalavdelningen. Vi vill ta reda på om det finns något som påverkar barnet innan det föds, hur det föds (med kejsarsnitt eller vanlig förlossning) som gör att barnet senare får CP skada, mental retardation, kronisk lungsjukdom, synnedsättning och hörselnedsättning. Vi vill också ta reda på om det finns faktorer som påverkar barnet under vårdtiden på neonatalavdelningen som kan ge CP skada, mental retardation, nedsatt syn, hörselnedsättning eller beteende problem.
Studien inkluderar alla barn som föds levande 14 till 17 veckor för tidigt mellan den 1 april 2004 - 31 mars 2007 i Sverige. Studien är indelad i 3 faser. Fas 1 beskriver hur det gick den allra första tiden för barnen. I denna studie undersöker vi hur många barn som behövde hjälp med andningen, vårdades ansluten till respirator, hur ofta infektioner förekom, hur många barn som fick en hjärnblödning m.m. I fas 2 har vi undersökt hur det går för barnen när de är 2,5 år. Barnen har då fått göra ett småbarns psykolog test, synen har undersökts och barnets förmåga att gå, springa osv har kontrollerats. Resultaten från de för tidigt födda barnen har jämförts med en kontrollgrupp av barn som var födda efter en normal graviditetslängd och som är helt friska. I den tredje fasen ska barnen undersökas när den är 6 år. Även denna gång görs ett psykologtest, en barnläkarundersökning och synen bedöms.

Så här gick det i den första fasen: Överlevnaden av barn födda vid 17-14 veckor för tidigt i Sverige är hög (497 av 707 levande födda) jämfört med andra länder. Ungefär 70 % av alla barn födda extremt för tidigt födda överlever. Det är 43% som överlever helt utan komplikationer. Övriga har någon typ av komplikation, hjärnblödning, lungskada, ögonskada, eller tarmskada, som kan ge barnet komplikationer under vårdtiden. Sammanställning av data till den andra fasen pågår. Den tredje fasen har precis börjat.

Allt fler extremt för tidigt födda barn räddas till livet och vården är föremål för medicinska, etiska och ekonomiska överväganden såväl inom professionen som bland allmänheten. Vi vet ännu inte alla konsekvenser för barnen på lång sikt. Vi befarar att det finns många barn som har ”osynliga handikapp” när de är 6 år, såsom läs- skrivsvårigheter, svårigheter med avståndsbedömning, lokalsinne och störd minnesfunktion. Det är viktigt att studera om det finns ett samband mellan hur barnet mår och påverkas när det vårdas på nyföddhetsavdelningen och hur barnet mår när det växer upp. Svåra handikapp hittas oftast innan barnet är 2,5 år, men mindre funktionshinder upptäcks senare, vid 6 års ålder. Hittas de mindre funktionshinder innan barnet börjar skolan, kan åtgärder göras för att underlätta barnens skolgång. Det finns annars en risk att svårigheterna inte upptäcks och att barnet får sämre förutsättningar att klara skolan. Barnet kanske t.o.m bedöms som stökigt och svårhanterat.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Infant, Premature

A human infant born before 37 weeks of GESTATION.

Child Development

The continuous sequential physiological and psychological maturing of an individual from birth up to but not including ADOLESCENCE.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2009-10-27

Datum för påbörjande av datainsamling

2010-10-01

Datum då projektet är slutrapporterat

2013-12-31

Publikationer från detta projekt

1. One-year survival of extremely preterm infants after active perinatal care in Sweden.

   Fellman Vineta, Hellström-Westas Lena, Norman Mikael, Westgren Magnus, Källén Karin, Lagercrantz Hugo, Marsál Karel, Serenius Fredrik, Wennergren Margareta;
   EXPRESS Group.

   JAMA 2009:301(21):2225-33.

   [Links: PMID: 19491184 | DOI länk][Source: PubMed®]

Tillämpning av resultat - tidsaspekt (projektledarens bedömning)

Resultaten kommer sannolikt att tillämpas inom 5 år från projektslut.

Tillämpning av resultat - genomslag (projektledarens bedömning)

Nationellt (i stor del av landet)

Tillämpning av resultat - beskrivning

För att få en bra kvalitet och förbättra vården av mycket förtidigt födda barn i är det nödvändigt att kartlägga hur det går för barnen under deras uppväxt och att identifiera risk och framgångs-faktorer. Det etiska ställningstagandet är komplicerat eftersom ett eftersom man inte gör någonting för barnet, kan det leda till att barn med en god utvecklingspotential avlider samtidigt som att gör man allt för barnet kan detta innebära att vissa barn överlever till priset av svåra funktionshinder och ökat lidande. Ökade kunskaper är en första förutsättning för att reducera detta dilemma. När barnet föds behövs ett massivt medicinskt stöd av barnets basala funktioner och akut psykologiskt stöd till föräldrarna men stöd krävs även senare för att tillvarata barnets fulla potential och minska oron över dess framtid. En kartläggning av barnens hälsotillstånd är en förutsättning för att effektivt bistå dem och deras familjer med behandling, stöd och sociala åtgärder. Studien är en nationell och alla universitetssjukhus i Sverige deltar. Ansökan om finansiering även görs därför lokalt och regionalt i alla regioner.