1. Översiktlig projektbeskrivning

Engelsk titel

Being a family member to a patient who have died from severe stroke- experiences of nursing and care

Sammanfattning av projektet

Stroke är ett samlingsnamn för hjärninfarkt och hjärnblödning och är en dominerande orsak till död och handikapp i vårt land. Årligen insjuknar omkring 30 000 svenskar varav 2000 östgötar. Medelåldern ligger på 75 år, men cirka 20 % av de som fått stroke är under 65 år. 7-dagars-mortaliteten uppskattas till kring 15 procent och är högst bland äldre som ofta har haft problem med andra sjukdomar med olika grader av funktionsnedsättning (1). Svår stroke definieras i denna studie såsom ett tillstånd i det initiala stroke-insjuknandet som motsvarar den lägsta funktionsnivån på en sex-gradig skala (Activity of Daily Living -ADL) d.v.s hjälp eller beroende vid samtliga av följande sex aktiviteter: badning, på och- avklädning, toalettbesök, förflyttning, kontinens, födointag. Det förutsätter också en låg medvetandegrad enligt RLS-skalan. Inom neurologisk omvårdnad finns få studier som berör vård i livets slutskede (2). En tidigare studie som beviljats medel 2007 från Henry och Ella Margareta Ståhls stiftelse har kommit fram till följande:

Preliminära resultat är baserade på sju fokusintervjuer från tre olika stroke- enheter i Östergötland med sammanlagt 32 deltagare. Följande resultat utgår ifrån hur paramedicinare, undersköterskor och sjuksköterskor upplever vården av döende. Resultatet påvisar att det upplevs finnas en diskrepans mellan vad man kan göra och vad man bör göra avseende livsuppehållande behandlingar. Undersköterskor, paramedicinare och till viss del också sjuksköterskor menar att läkare ibland vidhåller en livsuppehållande behandling trots att det inte längre gynnar patienten och ibland också trots att anhöriga känner att patienten plågas. De menar att läkare har svårt att fatta beslut i denna fråga och hellre fortsätter med sondmat via s.k. PEG eller dropp trots att patienten inte svarar på någon behandling. Det finns en samstämmig uppfattning om att patienter övervårdas. Ibland saknas också läkarkontinuitet och den ena läkaren kan inte riktigt lita på den andras ställningstagande.

”Vården är för mycket avhängig på vilken doktor som arbetar, ena veckan gäller ett förhållningssätt och nästa vecka ett annat”

Det finns inget forum för att diskutera dessa frågor, utan de diskuteras knapphändigt på fika eller i korridoren. Enligt undersköterskorna är kontakten mellan läkare och undersköterska knapphändig och på vissa orter förekommer inte samtal mellan dessa yrkesgrupper. Undersköterskor känner sig också kluvna mellan vilken patientgrupp de ska prioritera, de döende eller de som behöver aktiv rehabilitering. Mellan orterna prioriterar de olika. På en ort prioriteras de döende och man arbetar aktivt med en palliativ checklista för att kunna bistå den döendes behov. På en annan ort prioriteras de som behöver rehabilitering med påföljden att den döendes behov inte kan tillgodoses, döende kan få ligga utan tillsyn under ett par timmar. Paramedicinare menar att de inte alltid är med i vården av de döende, de prioriterar istället rehabilitering. Några väljer dock att ge kontraktur- profylax medan andra menar att det är detsamma som att störa den döende, vilket man bör undvika.

”Vi lägger inte så mycket tid på dessa patienter. Tiden går till de patienter som har rehabiliteringspotential”.

Paramedicinare menar också att omvårdnadspersonal inte alltid har tillräcklig tillsyn över den döende, då de kan placeras på ett vårdrum långt ifrån sjuksköterskornas expedition. Det gör att de missar små nyanser i den döendes tillstånd. Undersköterskor och sjuksköterskor har stor kontakt med närstående och menar att de får ha mycket informerande och stöttande samtal med dessa. Kuratorn har ibland också s.k. efterlevandesamtal med närstående. Vid en databassökning avseende närståendes behov i slutskedet av patientens liv så återfinns endast studier som berör det akuta omhändertagandet och familjens delaktighet. Få studier finns dock som belyser närståendes behov i det palliativa skedet(3). Syftet med denna studie är därför att belysa närståendes upplevelser av vården när de suttit med hos den svårt sjuke och döende strokepatienten.

Material och metod
I denna studie kommer en fenomenologisk ansats att användas. Fenomenologin har sina rötter sedan 1700-1800 talet (4,5). Och har sedan utvecklats under 1900-talet av bl a Husserl (6). Filosofin strävar efter att förstå människors upplevelser av ett fenomen, t ex upplevelser av vård. Fenomenologin menar att människan måste förstås som en levande helhet med hennes erfarenheter och beskrivningar av sig själv, sin kropp och livssituation. Fenomenologin antar att det finns en essens som kan förstås i det undersökta fenomenet, och att det finns en essentiell sanning i verkligheten som grundar sig i människors upplevda erfarenheter(7). Syftet med en fenomenologisk undersökning är att beskriva den levda upplevelsen så som den ter sig. En fenomenologisk undersökning utgår ifrån intervjuer. Forskaren hjälper informanten att beskriva den levda upplevelsen utan att leda diskussionen (4).

Målgrupp för studien är närstående till patienter som avlidit av stroke på stroke-enheter i Östergötland. Studiedeltagare rekryteras genom ett ändamålsenligt urval med syfte att söka variation avseende kön, ålder samt boendeort. För att kunna delta i studien används följande inklusionskriterier:

•Varit närstående och närvarande vid vården av en döende patient med stroke på en stroke-enhet
•Ha fysisk och psykisk kapacitet att delta
•Kunna förstå och tala det svenska språket
•Acceptera bandinspelning vid intervju

Deltagarna informeras om studien skriftligt genom att ett brev skickas hem till dem tidigast tre månader efter dödsfallet. I brevet finns ett svarskuvert där de kan meddela sitt intresse för deltagande. De som är positiva till ett deltagande kontaktas sedan av någon av projektmedlemmarna. Plats för intervju bestämmes i möjligaste mån av den närstående. Bandinspelade intervjuer genomföres. Information ges om studiens syfte och upplägg, att deltagandet är helt frivilligt och att man kan avsluta sitt deltagande när som helst utan förklaring. Information lämnas också om att intervjuerna ska behandlas med sekretess, samt att banden förvaras oåtkomligt för andra än de som ska analysera resultatet.

Intervjuerna kommer att genomföras av Maria Friedrichsen (MF), leg. sjuksköterska, med dr samt Helene Eriksson(HE), leg sjuksköterska, medicine magister. I samband med intervjun ombedes de deltagande om att fylla i bakgrundsuppgifter. Totalt förväntas ca 15-20 personer att delta. Ett frågeformulär med definierade teman om strokevården i livets slut kommer att forma ramen för intervjun.

Intervjuerna analyseras sedan enligt Giorgis(7) fyra steg: 1. Skapa helhetsintryck, 2. Identifiera meningsbildande enheter, 3. Abstrahera innehållet i meningarna, 4. Sammanfatta innebörden i innehållet.

Referenser
1. Socialstyrelsen. Statistikdatabas, 2006.
2. Neatherlin Jea. End-of-life care concepts in Journal of Neuroscience Nursing. Neuroscience Nursing 2006;5:342-8.
3. Stevens T, Payne S, Burton C, Addington-Hall J, Jones A. Palliative care in stroke: a critical review of the literature. Palliat Med 2007;21:323-31.
4. Giorgi A. The theory, practice, and evaluation of the phenomenological method as a qualitative research procedure. Journal of Phenomenological Psychology 1997;28:235-45.
5. Dahlberg K. Kvalitativa metoder för vårdvetare. 2nd ed. Lund: Studentlitteratur, 1997.
6. Polit D, Beck C, Hungler B. Essentials of nursing research. Methods, appraisal and utilization. 5th ed. Philadephia: Lippincott, 2001.
7. Giorgi A. An application of phenomenological method in psychology. In: Giorgi A, editor. Duquesne studies in phenomenological research. Pittsburgh, Pennsylvania: Duquesne University Press, 1985.

Typ av projekt

Forskningsprojekt

MeSH-termer för att beskriva ämnesområdet

Inlagda MeSH-termer

Persons

Persons as individuals (e.g., ABORTION APPLICANTS) or as members of a group (e.g., HISPANIC AMERICANS). It is not used for members of the various professions (e.g., PHYSICIANS) or occupations (e.g., LIBRARIANS) for which OCCUPATIONAL GROUPS is available.

Cardiovascular Diseases

Pathological conditions involving the CARDIOVASCULAR SYSTEM including the HEART; the BLOOD VESSELS; or the PERICARDIUM.

Human Activities

Activities performed by humans.

Psychological Phenomena and Processes

Mechanisms and underlying psychological principles of mental processes and their applications.

Projektets delaktighet i utbildning

Avhandling
D-uppsats / Magisterexamen
C-uppsats / Kandidatexamen
ST-läkarutbildning
Annan utbildning
Ej del i utbildning

2. Projektorganisation och finansiering

Ekonomiska stöd till projektet

3. Processen och projektets redovisning

Pågående aktiviteter

Planering och förberedelse före datainsamling
Datainsamling pågår
Analys av insamlade data pågår
Författande av skriftlig redovisning / publikation pågår
En eller flera publikationer från projektet är publicerade
Slutfört och inget mer görs inom ramen för detta projekt

Projektstart (när planeringen påbörjas och börjar dokumenteras skriftligt)

2010-09-01

Datum för påbörjande av datainsamling

2010-12-01

Datum då projektet är slutrapporterat

2011-12-31

Tillämpning av resultat - tidsaspekt (projektledarens bedömning)

Resultaten kommer sannolikt att tillämpas inom 5 år från projektslut.

Tillämpning av resultat - genomslag (projektledarens bedömning)

Internationellt (i flera länder)

Tillämpning av resultat - beskrivning

Tillämpningen av detta projekt kommer att ske genom en direkt feedback till de stroke-enheter som deltagit. Det kommer också att efter denna studie genomföras en interventionsstudie utifrån den kunskap som framkommit från denna och tidigare studier.